巴黎奥运开唱! 席琳・狄翁抗「百万分之一罕病」

席琳・狄翁被诊断出「僵硬人症候群(SPS)」后,首度于大萤幕献唱。(图片来源/Pexels)

在巴黎开幕典礼上,美声天后席琳・狄翁(Celine Dion)惊喜现身,同时也是她2022年底被诊断出「僵硬人症候群(SPS)」后首度复出,在对抗罕病之际仍重返舞台献唱,感动不少歌迷。

席琳·狄翁在2022年12月被诊断出僵硬人症候群后,暂停巡演并退出聚光灯。2024年巴黎奥运开幕式献唱法国传奇女歌手爱迪琵雅芙(Edith Piaf)的经典歌曲「爱的赞歌」(L'Hymne A l'Amour),成为她继2020年纽约演出后的首次亮相,4年后再度登上大萤幕,让歌迷为之动容。

席琳·狄翁罹患的僵硬人症候群是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病,每百万人只有约1人罹患,女性发病率高于男性的2至3倍。此疾病会导致患者的肌肉逐渐僵硬,特别是腹部和下背部的肌肉,并伴随阵发性的疼痛性肌肉痉挛。

然而,其罕病恢复并没有固定的「康复」定义,目前还没有能够彻底治愈僵硬人症候群的疗法;不过,患者可采取3种措施,减轻症状。

免疫疗法:使用血浆置换术、注射免疫球蛋白制剂,减轻免疫系统对神经系统攻击。

药物治疗:医师通常会使用镇静剂、肌肉松弛剂,来缓解僵硬人症候群患者的肌肉僵硬和痉挛。

物理治疗:通过物理治疗来改善肌肉的灵活性和强度。

不过外界容易将「僵硬人症候群」与「渐冻人症」混淆,僵硬人症候群的重症和死亡率相对较低,肌肉不会完全萎缩,也鲜少会因横膈膜挛缩导致呼吸衰竭。此外,僵硬人症候群患者常面临心理和情绪挑战,如焦虑、忧郁和对外界环境的恐惧,因此心理咨商和社交支持格外重要。