出席罕見疾病獎學金頒獎 薛瑞元：已編20億照顧罕病

罕见疾病基金会今天举办奖助学金颁奖典礼，卫福部长薛瑞元（右2）则说，已在明年健保总额中，编列20亿暂时性支付预算，其中一大重点即是支应罕病新药费用。记者林琮恩／摄影

罕见疾病基金会今天举办奖助学金颁奖典礼。罕病基金会共同创办人曾敏杰感性表示，典礼与罕病基金会成立大典在同一宴会厅举行，当年只有20多位病友在场，今日超过300位病友共襄盛举，罕病病友逐渐融入社会。卫福部长薛瑞元则说，已在明年健保总额中，编列20亿暂时性支付预算，其中一大重点即是支应罕病新药费用。

罕病基金会指出，截至去年此奖项已颁给5873人次，共发出近4千万元。今年则有377位病友获奖，包括113种病类，合计发出260余万，患者及手足可将经费用于医疗补助、辅具购置、生活急难、安养补助等项目。

曾敏杰致词时说，20多年前基金会成立大典，就是在今日颁奖的福华饭店，且是同宴会厅举行，当时只有20多位病友至现场，今天则有数百位病友在场，罕病病友社会能见度提升、更容易融入社会，自己相当感动。

他表示，20多年前一起打拚的卫福部官员今也在场，且位居要职，薛部长当年在卫生署医政司（现为卫福部医事司），健保署副署长李丞华在时任卫生署署长办公室任职，立法院秘书长林志嘉则是当年提案「罕病法」的立委之一。基金会服务近250种罕病，共8千病友散布在各病类，以36个方案服务病友，且奖学金颁奖已举办了21年。

薛瑞元致词时提到，立院社福及卫环委员会立委提出修正癌症防治法，以设立癌药基金的构想，卫福部一直持保留态度，「主要就是为了照护罕病」，若修了癌症防治法，基金就无法用来支应罕病治疗费用。

薛瑞元说，政府目前策略是在明年度健保总额预算中，规划20亿「暂时性支付预算」，支应不在其他总额分类中的癌症、罕病新药，且副总统赖清德已承诺，未来将暂时性支付预算扩大至100亿。语毕病友拍手欢呼。

罕病基金会创办人陈莉茵表示，对于卫福部编列20亿预算支应新药，病友非常期待政府编列预算照护罕病病友，健保制度本就应该引领台湾医疗体系，更多新药、新科技引进，能让病友受惠，也能让台湾医疗水平维持领头地位。