顱顏基金會魔法兔安撫巾 耳朵一長一短原因超感人

罗慧夫颅颜基金会今举办「魔法兔安抚巾认购义卖」记者会，小耳症病童菲菲一家（左起）、艺人王传一、罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶出席。记者林琮恩／摄影

小耳症病童菲菲母亲孕期间超音波检测时，医师发现菲菲头部始终朝向某侧，「好像不肯翻身」，好不容易才检测到头部另一侧，却发现耳朵较小，确诊小耳症，心中虽然煎熬，但仍将菲菲生下。曾经出门时都以帽子遮掩耳朵，母亲表示，「若每个人都能了解唇腭裂、小耳症，孩子就能活得更轻松自在。」

菲菲母亲说，母亲表示，当下相当自责、愧疚，认为是自己没给孩子健康的身体。自己从未听过小耳症，担心孩子是否会有其他症状，曾摸着孕肚流泪。后经查询了解，也积极参加罗慧夫颅颜基金会的新手父母团体，她转变心境也增加自信，如今已不必再用帽子遮掩，「每个生命都是独一无二，所以没有必要隐藏。」

根据颅颜基金会，台湾每年15万新生儿中，约有15至30人有小耳症，情况相对稀少，超过90％患者是单侧小耳症的男性。其病变原因不明，推论致病基因与基因突变、环境因素有关，虽偶有家族史，但并未证实为遗传疾病。小耳症可分为三类，除了耳朵外型缺损，也可能影响下腭骨颅骨等部位，须由多科别医师团队进行治疗，患者在成长过程中须面对语言发展、咬合、听力及心理适应等问题。

罗慧夫颅颜基金会执行长陈依伶说，台湾每年约有300位先天颅颜缺陷的新生儿出生，基金会从孕期便开始提供生理、心理、社会等服务。国内医疗水平提升，颅颜孩子多能受到良好照顾，但因医疗资源分布问题，中部及东部偏乡等地医疗资源较缺乏，基金会除在各地设有服务站，也透过医师驻点的方式，让颅颜孩子能减少定期回诊的奔波。

罗慧夫颅颜基金会今举办「魔法兔安抚巾」开卖记者会。菲菲母亲说，魔法兔安抚巾耳朵一长一短，与小耳症患者外观不谋而合，她看到时非常感动，希望借此让大众知道每个人都有独一无二的特色，希望大众能给颅颜孩子和家庭有爱的社会。

爱心大使、艺人王传一说，自己最近刚生下第二胎，也是第一眼见到孩子，自己和护士都很紧张，全身上下检查小孩身体有无缺陷，很能体会颅颜孩子家长的担心。大女儿刚上中班，班上同学难免有近视等身替异常状况，孩子总有好奇的眼光。若遇到颅颜病童，自己会告诉女儿，「他们是在妈妈肚子里不小心受伤了，医师叔叔阿姨很厉害，能帮他们修复，他们跟我们一样是健康的宝宝，不需要异样眼光看待。」

王传一也说，拍摄宣传影片时，发现颅颜宝宝和自己家中二宝一样活泼好动，一样喜欢探索世界，只是每个人本来就是独一无二，社会应给予尊重和包容；生下颅颜宝宝的家长也不必担心，基金会提供资源及陪伴，孩子一定能快乐长大。

陈依伶表示，义卖的魔法兔安抚巾将放入基金会的「颅颜新生儿礼袋」，作为给颅颜病童的第一份礼物，礼袋内还有病童专用的奶瓶等物品，借此传达颅颜病童虽有天生缺陷，「但社会上每个叔叔阿姨仍期待你的到来」。认购网址可参考：https://nncf.tw/5496gx