台中狮友赠复康巴士 助企鹅家族出游
台中东美狮子会、国际狮子会300C1区、西区狮子会共同捐赠「企鹅梦想号」给小脑萎缩症病友协会。(冯惠宜摄)
罹患小脑萎缩症的大廷,1家3代已有4人罹患该病,除母亲已逝,他和妹妹、儿子都因疾病中重度退化,需旁人协助才能到户外走走。获悉病友窘境,台中东美狮子会、西区狮子会共同捐赠1辆价值百万元的复康巴士「企鹅梦想号」给小脑萎缩症病友协会,让原本热爱旅游的大廷有机会全家一起赏樱。
小脑萎缩症病友协会理事长黄春玉指出,小脑萎缩症是罕病,遗传机率高达50%以上,患者发病初期走路摇摇晃晃,状似企鹅,有「企鹅家族」之称,病患后期长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞咽能力,需24小时照顾。
黄春玉指出,推估全台病友人数应为2000人到3000人,该协会目前有500名病友,其中大廷母亲先发病离世,他和妹妹陆续发病,其子则在3年前发病,病程皆已进入到中度退化状态,3人主要照顾者是大廷年迈的父亲,原本热爱旅游的他因病程恶化,出去户外走走根本是白日梦,病友皆面对同样问题。
有鉴于长照复康巴士资源仅限于就医交通,小脑萎缩症病友协会目前有1台车龄超过10年的9人座自小客协助病友,该协会3年前开始酬募复康巴士,盼北中南各有1台复康巴士。
东美狮子会会长陈秀枝表示,从前会长杨碧珠等获知小脑萎缩症病友宭境,看到协会使用多年前受赠的公务车老旧且不敷使用,因而萌生捐赠复康巴士想法,西区狮子会也共襄盛举,3天内即募得超过百万,一起帮企鹅家族圆梦。
黄春玉说,将利用「企鹅梦想号」,完成全国卧床病友的关怀服务,平时也可载更多行动不便的病友参加聚会课程,更可实现病友们出门旅游的梦想。