萎缩患者拿到机电博士 学弟抱他出国发表论文「我很骄傲」

中山大学机电博士博宇罹患脊髓型肌肉萎缩症,倚靠学弟当左右护法才顺利发表论文。(图/教育部提供,下同)

生活中心综合报导

先天罹患「脊髓型肌肉萎缩症」的中山大学机电学系博士班学生杨博宇,都是由妈妈抱他来协助日常生活,但在学术论文获得国际肯定之后,如何出国就成了困难。在教育部肢障辅具中心以及自愿担任「左右护法」的同行学弟通力协助下,他终于克服肢体行动与长途飞行的重重障碍,顺利出席美国宾州大学国际年会发表学术论文。

「脊髓型肌肉萎缩症」是属于「下运动神经元病变」的进行性疾病全身肌肉会随着时间而逐渐萎缩无力,博宇在高中阶段已逐渐失去行走的能力,进入大学后更是完全依赖电动轮椅才能独立行动;尽管自己拥有学术研究智商,但身体的活动能力却受到限制,一路上跌跌撞撞。

不过教育部提供的个别支持性服务,无论是「资源连结教室」,或是借用特别量身订制的「电动轮椅」、协助坐姿稳定的「摆位系统」,这些教育服务持续支持着杨博宇追梦;当他考取中山大学博士班时,学校也为他召开跨单位「个别化支持计划(ISP)」会议,决定在他的研究室同栋大楼里特别改装一间「无障碍宿舍」,同时增置「电动照顾床」与「电动移位机」,除了避免往返山上宿舍的奔波,也让妈妈得以方便照顾体重已达百公斤的他。

杨博宇的学术能力从此发光发热,也前往美国宾州大学的国际学术年会发表论文,但完全需要依赖电动轮椅行动的他,出国的问题比一般人复杂的多;在经历千辛万苦的协调航空公司、开立电池空运安全证明生理适合飞行的医师证明、预订无障碍饭店、预约国外复康巴士等搞定这些繁琐的作业后,却发现,比他体重小一半的妈妈在没有机器协助下,根本无法搬动他到大学发表论文,更不用说上下床、坐马桶、到浴缸洗澡了。

几位同行的硕班学弟虽然健壮,然而没有受过搬运病患训练,面对又重又瘫软的身躯,搬运起来不但费力且危险,教育部肢体障碍辅具中心资深物理治疗师到校实地评估后,决定使用方便携带、只需简单指导便可安全使用的「座式搬运带」,让2位身高与博宇相近的同行学弟以「左右护法」的姿势轻松、安全的进行移位搬运,终于顺利完全国际研讨会

今年杨博宇将取得机电博士学位毕业后会前往北部的学术研究机构担任博士后研究员,看着博宇一次又一次的在国外的学术讲台上,眉飞色舞的分享他的研究成果,妈妈除了欣慰孩子杰出成就外,也感谢自愿充当「左右护法」的学弟们,以及长期提供各项支持服务的教育部及学校资源教室老师