响应世界血友病日 北中南医院连线首创「运动电玩互动展」

中山医学大学附设医院血液病中心医师翁德甫示范挑战「PK尬电战」，邀请民众热情体验。（医师提供）

血友病患者运动强度分级指引（医师提供）

世界血友病联盟为提升大众对于血友病的关注，将每年4月17日定为「世界血友病日」，血友病是一种罕见的遗传性基因缺陷疾病，根据健保署最新年度统计，台湾血友病患者人数约1650人，其中约9成为男性，因血液中凝血因子浓度不足，造成凝血功能异常，患者常在受伤、碰撞时发生血流不止，甚至因自发性出血而导致关节肿胀、变形等状况，因此在日常活动受到局限且得小心翼翼。

一名男童在出生后3天内接连发生黄疸指数偏高、脸色苍白、甚至脚后跟的抽血伤口无法止血等症状，家长原以为孩子患有贫血问题，经医师诊断确诊为A型重度血友病，而男童一岁多时手肘开始反复自发性出血，严重时甚至连对一般人轻而易举的「伸直手臂」都无法做到。

在中山医学大学附设医院儿童血液肿瘤科医师翁德甫的建议下，男童提早接受预防性治疗，到目前为止，几乎没有再发生任何的自发性出血，今年升上国小二年级的他也能放心跟同学玩乐，更化身小小舞王培养跳舞的兴趣，也学习游泳与其他球类运动。男童妈妈开心分享，看到孩子能如此正面、充满活力，希望借此鼓励更多的血友病病友积极接受治疗，不必因为疾病而退缩、怯于尝试。

翁德甫表示，血友病的治疗技术不断在进步，大多数患者透过预防性治疗与个人化医疗管理辅助工具，都能过着与一般人无异的生活，今年血友病日鼓励病友打破疾病的框架，不论运动或是各种挑战，只要配合专业医疗人员的帮助就有机会尝试，鼓励所有病友跨出自己的步伐，挑战不同体验并乐在其中！

过往治疗方式有限及医疗观念不普，约半数慢性出血疾病患者表示害怕运动所引起出血、疼痛或身体不适，长期缺乏运动习惯或被限制只能从事特定活动下，衍生代谢症候群、心肺耐力不足或肌力不足等问题。研究指出，此一状况对于患者的心理健康、日常生活品质产生直接影响，近5成病友感受轻度至重度的焦虑与忧郁，也因此容易陷入出血疼痛、受到限制而产生忧郁或焦虑及生活品质降低的恶性循环。

林口长庚纪念医院血友病中心主任张鸿将凝血因子比喻为电池电量，说明血友病患者必须透过注射凝血因子达一定浓度来维持自己「满格电」的状态，除了预防不可控的出血，在遵守医嘱与掌握个人状态的情况下，能安全地从事强度较高的运动或较有挑战性的动态活动，将有助于病友保持正面心情、提升生活品质，故预防性治疗已成为现今血友病治疗趋势。

高雄长庚纪念医院血友病中心主任萧志诚分享，运动是减少肥胖、保护关节，帮助病友维持身体健康的关键因素，许多病友们也期待能够体验强度较高的运动，如棒球、篮球及自行车等等，建议病友们在进行前可先参考运动分级指引并与医师讨论，搭配个人化医疗管理辅助工具进行活动安排，才能安全享受更全面、更精彩的人生体验。

今年世界血友病日主题「全民可及Access for All」号召全民关注，共同创造一个对病友更友善的环境，也希望病友勇敢动起来，体验更全面的精彩生活。台湾武田药品今年再度携手中山医学大学附设医院、高雄长庚纪念医院及林口长庚纪念医院，展开「PK Station全面启动尬电战」，首创以电玩对战概念结合AR科技互动装置，带领民众体验从事高强度运动时的乐趣，参加者可自行选择与医师、名人或病友身分，进行不同运动项目的对战，排行榜分数还可跨院对决，让民众更加认识血友病，以实际行动支持，鼓励病友体验生活中的各种可能性。