眼皮垂＋大小眼 当心重症肌无力

肌无力症患者秀美（右一）与新光医院团队合影。（林周义摄）

市场摊商秀美，自45岁开始，早上10点后就没力气，伴随呼吸不顺、大小眼、大舌头、吞咽难等症状，1年进急诊超过5次，从精神科，看到神经科，确诊重症肌无力，几乎每3年就会大发作1次，得住院甚至插管。为避免急性风暴再次出现，医师鼓励秀美运动，如今的她一周爬山一次，风雨无阻，已超过4年没有发病。

肌无力是一种自体免疫疾病，台湾神经免疫医学会理事长、新光医院副院长叶建宏指出，多数患者一开始为「眼肌型肌无力」，出现明显的眼皮下垂、大小眼、复视或视力模糊等症状，约5～8成会在2至3年内进展为「全身型」重症肌无力，出现口齿不清、咀嚼无力、吞咽困难、擡头困难及四肢无力，严重则影响呼吸肌肉，造成呼吸困难。

叶建宏说，早期肌无力症致死率高，现在未必是「重症」，但仍是「难症」，症状容易和其他疾病混淆，即时诊断相对困难，第二难则是疾病带来的生活难，包括失能、失志焦虑及失劳等。

秀美说，有次血压飙高到180mmHg，甚至因精神紧张的缘故，而去精神科就诊，但吃精神疾病的药物却越来越放松，导致肌肉无力加剧，精神科医师告诉她，这个疾病绝对不是心理问题，建议秀美转诊至神经内科，才确诊。

叶建宏表示，约8成肌无力患者透过治疗，可获得相对可接受的生活方式，但若耐受性不佳或容易出现副作用，有5％可能急性恶化，此时，就需要效果更强、副作用更低的治疗选项。过去10年来科技进展，生物制剂就有3类新治疗武器问世，包括标靶药、洗血治疗、补体抑制剂，这3类药物目前在国外已有提供特殊个案给付。

除药物或手术，减少情绪干扰也非常重要，一些患者在疾病改善后，可能因情绪干扰，再次出现急性风暴。以秀美为例，确诊后几乎每3年大发作1次，严重到必须要洗血、插管等，以致3年期限一到，就开始担心何时会突然倒下，就这样历经了4次大发作。

第4次发病后，叶建宏鼓励秀美重拾对运动的热诚，在医师陪同下，秀美开始一周一次的爬山运动，至今逾4年未发病。叶建宏说，要让肌无力症患者从诊断、治疗，到重拾社会角色，甚至挑战不可能的任务，除把握黄金3年积极治疗外，心理支持非常重要，包括家属、资深患者、甚至是心理师的介入，协助调适，才能回归社会。