【医病平台】家人临终的遗憾及另一种可能
▲失去哥哥的心痛，让她一度对医疗失去了信心...。（图／达志／示意图）
一直有一种力量支撑着我，所以哥治疗那段期间，哥不喊苦，我不喊累。我始终没有因为挫折掉过眼泪，即使老公因为车祸开刀，我有一段时间无法陪同。
因为哥哥的坚强，我始终认为，治疗就会好转。认真想起来，至今二年余，我依旧会好心疼，泪流满面。也许努力治疗是为了家人，为了自己，即使开刀前医师就挑明了说最多只有二年。但是一向身体健壮的哥哥却在放疗后不久即复发，不到半年就走了。
从一开始的放晶片、放疗、化疗药，到评估打标靶药，哥再痛苦都忍着。他常在车上说头痛，感觉头部冷冷的，开刀深处觉得冰冷而痛。我想放晶片的地方应该也很痛，只是他忍着。再呕吐时，已经是有再复发的现象了，当时我一直以为是放疗的结果。由于哥开刀时，脑瘤已经长到10公分大，所以是十分恶化了，医生认为该能开的已开干净。
专科护理师有提醒我，如果再长再开也要看部位，超过7次就不会再动刀。为了让癌细胞不再滋长，我们接受了标靶药的治疗，每二周一次。哥的体重有90公斤以上，所以每次都要9万多元。面对庞大的医药费，妈一度想好了，不够就贷款，无论如何也要治好。其实我一直不敢向父母说明，这病再也治不好了。
所幸哥的保险有理赔到癌症治疗，标靶药也因此得以支付，所以撑了6次标靶。每次回诊检查磁振造影（MRI）都说没有问题，未发现再长的癌细胞，一直到哥哥发现复视。磁振造影的过程中，也是有看不到的地方，没有百分之百确定不再复发。医生原本并没有找到再长，回诊时也说找不到复视的原因。
等医生再有空研究已是一星期后的事了，真的看到新的脑瘤，且不一定是可以再开刀的位置，那就是脑干。
失去哥哥的心痛，让我一度对医疗失去了信心，如果是这样，一开始为什么要折腾病人。看到甫因脑肿瘤过世的媒体人陈立宏，更让我感觉到，持续处方的标靶药让家里财务濒临危机，难道没有机关可以伸出援手。开刀的过程加上这些治疗，如果没有后援，生活真的会过不下去，且结果就是等着复发。只有经历过的人才知道这其中的悲伤，但是却又不能放弃。健保署对这药效保持迟疑的态度不给付，也是不认同药效。如果是这么恶性的肿瘤，为什么不可以申请标靶给付？如果一开始就知道无效那又为何鼓励病人打标靶？
▲让你走，我怎么舍得？（图／CFP）
健保署不认同药效，为何鼓励病人打标靶？
由于我爸是肺腺癌治疗过，所以我了解，化疗药有抗药性时会换另一种药施打或服用。但是到最后化疗药都换过了，只好换服标靶药。我相信医生也是不得已才换此药，只是服标靶严重到无法从床上坐起来，医生只好停药，认为服药后严重到影响到生活。医生说等化疗药无效时怕已无法控制病情，所以标靶要同时用。基于当时的状况，我想任何家庭都会认同化疗标靶一起服用与施打，对于无法负担的我们，只有想到贷款一途。
开完第二次刀原本要请教医生结果的，但阴错阳差，医生没找到我们，等到通知我们时告知脑干已糜烂，找我们要通知插管治疗。我哥一直不同意插管，他不想要这样活着，也不要放喂食管，生气的把所有维生管子都拔掉。专科护理师有提醒我，插管治疗是要看病情，对于癌末患者只是增加痛苦，不会好转的话，最好不要再动刀，以免患者呈现永不能活动的状况。二年来，我一直为没有为哥同意插管而自责，不知道当时若同意，哥是不是可以活长一点？但是，也不知道是不是有意义？当时哥拆管子一直吵着要回家，不要留在医院，当时的我并不知道这意义，若是可以了解，我会当天就带他回家。
病危通知那晚，我守在病房前，其实下午我就去看过，看到护理师抽痰时，朋友说那都抽到破皮有血了，想阻止护理师抽，抽痰是不是必要的，或者该让末期病人回家（那是原本病人的希望），而不是一直强行抽痰，连抽到血都没有告知家人。夜里护理师又再抽痰，我好难过，告知护理师不要再抽了，她回我，不抽痰很快就走了，可是我一直看到血，好心疼。是不是种种照顾已是例行公事，连帮病人翻身都不会感受到温暖，只是用力一翻一甩，我体谅做夜班不容易没有出声。等她们走后，我才进去慢慢整理一下，心疼的想此番的待遇，因为我哥再也无法说话，因为吗啡而昏沉沉的。
照顾例行公事？多活几小时？让病人回家？
就我来说，连死亡是什么都没概念，我想护理师应该不至于不知道，一直到我哥血氧掉好低，护理师才通知我要赶快叫救护车回家。当时我还不知道，原来救护车是要自己叫，幸好，前一天看护有给我二张名片，她说她有经验，病人这样应该不久了，要我有心理准备。
我常常很自责，没有在哥吵着回家那天就带他回家，还承受这么多折腾，如果留在医院只是为了抽痰多活几小时，那意义何在？医疗，照护，医院不是专业的吗？一开始我就有表明，无论如何要回家，不要留在医院。此次经验我了解到，原来人到了最后，只有亲人坚持才有办法让家人有尊严的走，所以在我爸最后时，我们选择了在家治疗。医生同意固定时间来询查，并且给止痛药和类固醇减轻痛苦，很感谢医生的大力帮忙。
也许不是每位医生的态度都相同，一直到遇见这位医生，我才了解，原来放疗不是只有抑制癌细胞，连脑部好细胞都会破坏，甚至到了最后，我爸都不太能说的出我们的名字，连简单加减也无法算。我想那后遗症可以请医生清楚对家人说明，一般患者家属是不会了解到这状况比预期糟很多的。
也许我们无法要求每位医生都能如此，但是这种破坏力，是不是可以有简单的手册去说明结果，医院给的资料，等于像古文一样，不是经历过的人，是不会明白的。
专栏简介／由老、中、青医师及非医界朋友发起的「医病平台」，期待借此促进医病相互理解，降低医病认知差距，减少误解及纠纷，找回医病之间尊重与信任的美好。期改善医师诊疗行为、民众就医态度，进而带动改善医疗政策、环境及品质。欢迎各界踊跃投稿、讨论齐进步。欢迎投稿，与医病平台联络。
★图片为版权照片，由达志影像供《ETNEWS新闻云》专用，任何网站、报刊、电视台未经达志影像许可，不得部分或全部转载！
★ 版权声明：图片为版权照片，由CFP视觉中国供《ETNEWS新闻云》专用，任何网站、报刊、电视台未经CFP许可，不得部分或全部转载，违者必究！