致蔡英文总统的公开信 渐冻人李怡洁求「救命机会」

25岁渐冻症患者李怡洁今日公布一封「给蔡英文总统的公开信」，信中自述渐冻症患者的无奈与心酸，同时也向总统陈情，希望能对渐冻症药物Spinraza的限制进行调整。(吴亮贤翻摄)

2度获得总统教育奖的李怡洁，今年从辅大毕业，虽身体不便，但仍勤奋向学，表现优异。(吴亮贤翻摄)

25岁渐冻症患者李怡洁今日公布一封「给蔡英文总统的公开信」，信中自述身为渐冻症(SMA)患者「无法言喻的无奈与束手无策的绝望」，同时李怡洁也向总统陈情，希望能对渐冻症药物Spinraza的限制进行调整，她说「也许对常人而言，Spinraza仅代表医疗技术的一大进步，但对SMA患者来说，却是一个重生，甚至是救命的机会与希望。」

「我是《7300最平凡的奢侈》作者，也是两次总统教育奖得主李怡洁，但在这些风光的表象下，我更是一位脊髓肌肉萎缩症患者……」，1岁多就被诊断出脊髓肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy, SMA，俗称渐冻症）的李怡洁，今年从辅大毕业，虽身体不便，但仍勤奋向学，表现优异。

在给总统的公开信中，李怡洁自述渐冻症患者的心酸，「生活中充满各种难以跨越的阻碍、无法言喻的无奈与束手无策的绝望，再轻而易举、平凡的小事，都成了难以触及的奢侈。随着年龄的增长，能做到的事情越来越少，也成为了医院的常客，甚至连吞咽、呼吸，都变得那么不容易……」

李怡洁说，「此疾病最残忍之处是唯独没有剥夺病患的思考能力，让我们清楚地感受着身体机能的失去，却无能为力，因为在当时它是一种无药可医的『不可逆』疾病。」

尝尽失败治疗结果的李怡洁，父母跟她原本都已决定停止治疗，但2016年圣诞节前夕，全球首个且唯一能治疗SMA的药物Spinraza通过FDA审核，这也让她

「心中确信了22年的『不可能』，竟在一瞬间成为了『可能』。」

但李怡洁无奈指出，Spinraza在国外的药物适应症为所有SMA患者，在台湾却具有严格限制，「日后若再经过健保审核之二次限制，能用药的SMA患者便寥寥无几。」

对此李怡洁向蔡总统喊话，「请托政府相关单位参照国外规定，对Spinraza药物适应症的限制进行调整，并尽早将此药纳入健保，让SMA患者能尽早用药、改善病况。」

最后李怡洁说，「也许对常人而言，Spinraza仅代表医疗技术的一大进步，但对SMA患者来说，却是一个重生，甚至是救命的机会与希望。」