我还向戴维的父母指出了一些他们可能会出现的失误,要他们别把戴维当做一个项目来对待。他们应该加入互助小组,向那些真正的专家——成功地抚育了患有唐氏综合症的孩子的父母们——学习。更为重要的是,他们还必须始终清楚地注意自己的弱点:对于自己孩子的热爱会使他们产生出十分强烈的愿望,要贡献出整个家庭百分之百的精力来帮助戴维。这样的做法使得家庭中的其他成员什么都得不到。实际上,戴维最需要的是一个稳定、和谐的家庭为他提供的支持。
在这样的早期讨论当中,有必要让戴维的姐姐也参与进来。我向艾米指出,以前她是家里唯一的孩子,而现在她的父母把过去花在她身上的许多精力给了戴维,因而她会产生有点被忽略了的感觉。这并不意味着父母对她的爱减少了。同时,父母也必须小心地防止艾米产生失去了家庭温暖的感觉。他们应该让艾米一起来参与对戴维的照料,并且要保证让她得到有别于她弟弟的、特殊的关心。后来,在这个家庭中,戴维得到了茁壮成长,而且整个家庭的敏感、体贴程度也上了一个新台阶,父母的婚姻得到了巩固,艾米也长成了一个十分敏感、体贴的孩子,她还把这种优良品质带到了家庭之外的社交生活当中。
西尔斯经典链接:“欢迎来到荷兰”
迄今为止,关于治疗唐氏综合症的最为敏感、细致的刻画之一是由埃米莉·波尔·金斯利作出的,她的描写反映了所有特殊需求儿童的情况。
大家经常要求我描述一下是怎样将具有身体缺陷的孩子抚养长大的——为了帮助那些尚未体验过这种独特经历的父母们能够理解这个艰难过程,让他们去体会在这个过程中有什么样的感受。事情是这样的……
在你快要有孩子的时候,就好像在计划一次绝妙的假日旅游——去意大利。你购买了一大堆的旅行指南,做着各种美妙的打算,要去看古罗马的圆形竞技场和米开朗琪罗的大卫雕像,要去乘坐威尼斯的贡都拉。你也可能想去学一些意大利的日常用语。所有这一切都让人感到很兴奋。
在经历了几个月的热切盼望之后,出发的日子终于来到了。你收拾好行囊,踏上旅途。几个小时后,飞机着陆了。女乘务员走进来对大家说:“欢迎来到荷兰。”
“荷兰?!”你惊讶地说。“你是什么意思?这是荷兰?我要去意大利!我现在应该在意大利,我一生都梦想着去意大利。”
但是,航班计划有了改变。飞机已经降落在了荷兰,你必须待在那儿。
重要的是他们并没有把你带到一个令人恐怖、讨厌、肮脏不堪的地方,到处充斥着瘟疫、饥荒和疾病。你来到的只不过是一个不同的地方。
所以,你必须出去购买一些新的旅行指南,而且你必须学习一门全新的语言。你还会遇到一群你从来没遇见过的陌生人。
这只是一个不同的地方,生活节奏比意大利慢,不像意大利那么繁华艳丽。但是,你在这个地方待上一段时间之后,慢慢平静了下来,四处逛一逛,你开始注意到荷兰有许多风车,有郁金香,甚至还有伦勃朗(荷兰画家,蚀刻版画大师。——译者注)。
但是,你认识的每一个人都忙着去意大利,回来之后,他们都夸耀着在意大利度过了一段美妙的时光。于是,在以后的生活中你一直都会叹息:“哎,我本来应该去意大利的,我都已经打算好了要去那儿。”
这种内心的痛苦永远、永远都挥之不去,因为意大利之梦的破灭是一个极大的损失。
但是,如果你把所有的时间都用来哀叹没去成意大利的话,你就可能永远都无法充分享受荷兰的那些十分独特、十分可爱的东西。
养育特殊需求孩子的一些诀窍
本书从头至尾所提到的那些养育原则也同样适用于有特殊需求的孩子,但是要通过特殊的方法来应用这些原则。你可以考虑以下几个方面:
·有特殊需求的孩子需要具有与他们的成长水平相一致、而不是与他们的自然年龄相一致的环境条件。你应该观察孩子,不要去盯着日历算计孩子的年龄。要试着走进孩子的心灵。
·要防止掉进溺爱综合症的陷阱。在一些家庭中,往往会出现大人们的整个生活都围绕着有特殊需求的孩子转的情况。这是一种“双输”的局面,使父母失去了养育子女的欢乐以及灵活变通的能力。最后,你会耗尽心血、疲惫不堪。
·把孩子的行为看做是表达需求的信号。孩子们所做的每一件事都在一定程度上向你表明了他们需要什么。对于有特殊需求的孩子而言,这个原则也是基本上适用的。沙伦是一个患有自闭症的10岁孩子,在课堂上,她会站起来,从一个小朋友的身边走到另一个小朋友的身边,挨个地用手掐他们。她那明智的老师并没有通过打她手掌的办法来纠正她的这种坏行为,而是把它看成是沙伦与人交流的方式。在老师看来,“沙伦的掐人”并不是真正地要伤害别人。这位老师用代替行为的办法来把沙伦的掐人举动引导为有意义的行为,同时又满足了这个孩子与小朋友们进行交流的需要。她把在课堂上给每个同学发资料的任务交给了沙伦。沙伦可以向每个同学递一份资料,因此她就不再去掐他们,每个同学(在老师的提议下)都对沙伦表示出了感谢。
·要珍视你的孩子,别总是把眼光紧盯在孩子的缺陷上。应该尽你的所能对孩子进行最高程度的依附性养育。你要让孩子从依附性养育中感受到父母的爱和珍视,这有助于帮助孩子去克服某一方面的能力缺陷。
·你应该帮助孩子培养起责任感。对于成长发育迟缓的孩子,父母们往往会不由自主地赶紧去帮他做各种事情。其实,在这些孩子的身上,“授人以鱼不如授人以渔”的原则更加适用。你让孩子承担起一定的责任,由此在孩子心中产生的成就感可以使孩子感觉到被大人所重视,从而提高了孩子的自我价值。
·应该给孩子提供多种选择。(首先要保证各种选择都是你所喜欢的)在最初的时候,你可能需要指导孩子去作出选择,但是让孩子拥有选择的权利就足以让孩子感到自己很重要。在向孩子提供各项选择时,你要使用孩子的语言,可以是采用图画和各种符号,并且用视觉上的引导来加强你在口头上的指导(口头上的指导往往不能被完全理解)。这样的选择练习你做得越多,你就越能够发现孩子在各个成长阶段的本领、爱好以及语言接受能力。
不管是对于什么样的孩子,你作为父母的任务就是让孩子掌握自我控制的各种手段,从而使他最终能够进行自我管教。对我们的儿子斯蒂芬,我们不说“不要去踢你妹妹”,而是说:“斯蒂芬,请管好你的脚。”
养育害羞的孩子
有许多孩子被认为是“害羞”的。如果你明白“害羞”这个词的真正含义,你就会认识到害羞实际上根本不是一种消极的个性品质。羞怯对孩子而言既可以是有利的条件,也可以是不利的因素,关键在于周围的人们如何对待孩子的害羞。
在什么情况下害羞对孩子有利害羞是一个人的个性特点,并不是什么缺点。我认识的一些最出色的人都有害羞的特点。这些人往往会很专注地倾听别人的讲话,与别人在一起时通常不用言辞就能沉静地流露出对别人表示欢迎的神色。在玛莎身上,正是她的羞怯吸引了我。我们是在我医学院二年级时的一次学生聚会上相遇的,她当时正站在我的一群吵吵闹闹的同窗好友中间,每个人都在交谈着,她却不说一句话,只是听着别人的交谈。她用目光和每一个人进行着交流。她微笑着,使大家感受到她那宁静的神情。她一点儿都不外向,但她使周围所有外向的人都觉得很舒服。当时我就想:“和这么一个人在一起是多么愉快啊!”她并不给人以艳丽的感觉,但她的身体语言和甜美的姿态都像是在告诉人们:“她是一个相处在一起会感到很愉快的人。”第二天我就给她打了电话,引出了后来的一段美好故事。
你根本没有必要像做错了什么事似的告诉别人“他很害羞”,尤其是在孩子的面前。害羞并没有什么不好的地方。许多人不能够正确地理解羞怯,把害羞等同于一种缺陷,他们认为害羞的孩子必然为缺乏自尊所苦。在大多数情况下,对害羞的孩子的这种认识都是极不公平的。许多害羞的孩子有着坚实的自我观念,他们的内心其实有着光华闪烁的安宁和平静,如果性格外向的人们能够保持足够长时间的安静,他们就可以注意到这种安宁和平静所放射出来的光芒。
如果自己的孩子与大家在一起时总是沉默不语,父母们会为此担心。他仅仅是害羞,还是有别的严重问题?我们来告诉你辨别的方法。具有健康的自我价值意识的孩子会和别人进行目光交流,有养育,看起来对自己很满意。他只不过是比较沉静,他的行为总体来说是好的。他是一个不惹人讨厌的孩子,有他在身边大家感到相当愉快。
有些表面上看来“害羞”的孩子实际上是谨慎、深思,不容易和陌生人热乎起来。遇到每一个陌生人他们都会研究一番,看看是否值得去努力建立起相互之间的关系。害羞的孩子通常在内心都有一种宁静,害羞只是他们用来保护这种宁静的途径之一。我们的第六个孩子马修是世界上最宁静、最快乐的孩子之一,可他在和朋友们的友谊方面总是相当谨慎。一旦他交了一个朋友,那么这份友谊就是终生的。他是一个内向的孩子,内心有着许多珍贵的东西等待别人去发掘。对于新认识的人,他要花比较长的时间才能亲近起来,但是一旦感到与新认识的人待在一起很自在,他会表现出迷人的魅力。尽管害羞,可马修是一个令人感到相处得很愉快的孩子(我们的第三个孩子彼德也是这样)。
就在马修开始上学不久,我们到学校去参加了第一次家长会。老师对我们说:“马修一定是很害羞的,是吗?”我们解释道:“是的,他比较内向。”在后来的交谈中,这个话题被再次提了出来:“马修十分安静。”我们回答说:“是的,他十分专心。”我们继续着关于马修的讨论,他的老师很快就意识到我们是用积极的眼光来看待马修的那些个性特点。在这一学年中,那位老师逐渐尊重起这个有着一头金发、坐在第二排的平静、安详的小男孩。在班级里,马修是一个与大家相处得很愉快的学生。
在什么情况下害羞是孩子的负担在有些孩子的身上,害羞是内心存在问题的表露,并不是内心宁静的反映。这些孩子不仅仅只是害羞,而且还很消沉。他们避免和别人进行目光的接触,存在着许多行为问题。有他们在场,大家都会感到很不自在。如果你对这些小家伙进行深入了解的话,你会发现他们的行为受到了愤怒和恐惧的摆布,内心缺乏平静和信任。你会发现老是有许多东西让他们感到生气。
躲在害羞的面纱后面有些年龄比较大的孩子会用害羞的表现来掩盖自己,避免向别人暴露出他们自己并不喜欢的自我。什么都不表露出来会比较安全,于是他们躲避到了一层具有保护作用的硬壳里面。“害羞”这顶帽子成了不去培养、不去练习社交技能的借口。内心缺乏动力的孩子可以用“害羞”来作为抗拒进一步努力的盾牌,作为自己的技能发展止步不前的借口。对这些孩子来说,害羞就是一种负担,削弱了他们本来就相当糟糕的自尊。为了使他们摆脱这种害羞,你必须努力地培养起他们的自信心。这些小家伙需要值得信赖的父母,这样的父母会采用一种不使他们的内心产生愤怒和自我厌恶感的方式去养育他们。
年幼的“外向小姐”变得内向起来2岁时活泼可爱、见了生人就要微笑着挥手打招呼的孩子,为什么到了3岁却变得沉默寡言了呢?妈妈们常常担心是不是自己做错了什么,从而导致孩子的个性出现了这样的转变。其实妈妈们没做错什么。在2岁之前,许多孩子都是无意识的,不用思考就会采取行动,尤其是在社交关系方面。在2岁到4岁之间,孩子们要经历一个对陌生人忧虑不安的阶段,他们会变得对不认识的人感到害怕。
在我的诊所里,我总是接连不断地在新来的患儿身上看到“害羞”的景象。当我进入体检室的时候,患儿往往会低下自己的脑袋、下巴垂到胸前,眯缝起双眼,把大拇指放在嘴里,飞快地躲到妈妈的身后,紧紧地靠着妈妈的双腿,想要藏起来。我不会去追在这个孩子的后面、把他抓出来,而是用一种轻松、友好的方式和他的妈妈打招呼。当孩子的妈妈在我面前轻松自在起来之后,孩子就会竖起耳朵倾听我们之间的愉快交谈。他很可能会认为“他对妈妈很和气,因此对我也会很和气的”。如果这时孩子还是躲着不肯出来的话,我就会根据当时的情况来做一个游戏:“汤米到哪里去了?我很想见到他。我猜想他大概不在这儿。过一会儿我再来吧。”于是我走到房间外面去待一会儿,给孩子一定的空间,然后重新走进房间,这时往往能看到孩子变得轻松自然起来了。躲避社交是孩子在成长过程中必然要经历的一个正常阶段。在你为孩子的羞怯向亲戚道歉之前,在你为此而尴尬、脸红之前,在你打电话向治疗师寻求帮助之前,要保持耐心,给孩子以鼓励和空间,他会在他自己感到合适的时候重新开朗起来的。
你该做些什么
父母们都想知道应该对孩子的害羞做些什么。孩子是不是只是在经历一个过渡阶段?是不是应该鼓励孩子变得更外向一些?是不是存在着一些严重的根本性问题?下面我们就来谈谈你该做些什么。