23歲罕病男曾半癱致身心崩潰 花蓮慈濟中西醫合療助他重燃希望

患有肾上线脑白质失养症的23岁涂先生，在花莲慈济接受中西医精准医疗后，病情逐渐好转，重新燃起对生命的曙光。记者林则澄／摄影

23岁涂先生由于莫名疲倦、下肢无力、大小便失禁，基因检测结果显示为肾上腺脑白质失养症，因两边肺脏栓塞被送进加护病房，接受移植骨髓后，身体状况时好时坏，让他一度失去活下去的念头，在花莲慈济接受中西医精准医疗后，胸部以下瘫痪部位逐渐有知觉也能活动，重新燃起生命的曙光。

2024年台湾医疗科技展今天登场，花莲慈济医院院长林欣荣与副院长何宗融带领中西医合疗团队，发表相关成果，除了应用于治疗退化性神经疾病及癌症，也能帮助TTN基因突变、肾上腺脑白质失养症、遗传型普利昂疾病等病友身上。

家住台中市的涂先生热爱运动，21岁时却常常莫名跌倒，起初以为睡一觉就能恢复体力，后来却一天比一天还更容易疲惫，连走路都摇晃得像喝醉酒、身体无法转正，某天如厕过程中，突然大小便失控，有时觉得有尿意却又尿不出来，甚至站立撑不到3分钟，或花很大力气才站得起来。

当时就医，医师却始终说「再观察看看」，直到症状愈来愈严重，安排各项检查仍找不到病因，基因检测结果显示为肾上腺脑白质失养症（又称肾上腺髓鞘神经病变 Adreno-myeloneuropathy，简称AMN），先以药物控制，但病情还是不断恶化。

不到一年，涂先生就从能跑跳到只能慢走，后来需要靠助行器走路到半瘫，甚至全家出游，大家一起泡脚时，他发现双脚对冷热无感觉，以致于脚底烫伤起水泡。自此他几乎没再下过床，又因为右脚严重静脉栓塞加上蜂窝性组织炎，整只脚浮肿而住院治疗，后来甚至两边肺脏严重栓塞，转送加护病房，医师建议接受骨髓移植。

在治疗前，涂先生身心灵几乎到达崩溃的临界点，毕竟长期治疗花费很大，他不想连累家人，于是鼓起勇气对妈妈说「很想放弃」，此话也让妈妈边听边跟着他流泪，幸运的是有在骨髓资料库找到配对者，移植后不到一周，红血球、白血球指数上升，没有排斥反应。

涂先生说，「移植当天，看到捐赠者祝福我早日康复的卡片，要我勇敢地坚持下去，护理师还说，这位捐赠者所输的血比以往捐赠者的血量更多。」不过身体状况仍时好时坏，于是他再次跟妈妈讨论，「生病以来已经很努力了，如果症状没办法再控制，就顺其自然不治疗了，不要再把痛苦一直延续下去。」

因缘际会下，涂先生今年3月在花莲慈济接受中西医精准医疗。何宗融指出，中西医精准医疗是基因体检测为基础，以病人的全基因体及全外显子等定序结果找出致病基因，再自中草药资料库找出可作用在致病基因或相关作用的中草药，进一步帮助病人，目前用在罕病治疗上已见成效。

涂先生表示，接受治疗一周后，就可以感觉到身体变化，胸部以下瘫痪部位逐渐复原。如今挺过九次疗程，将要进行第十次中西医精准医疗的他分享，「躺在床上，我已经可以像正常人一样，挪来移去，也可以翻身，腰也更有力，连腿部的触感、痛感都慢慢回来，特别是大小便也恢复正常，食欲愈来愈好」，并有足够的肺活量唱歌，也能重新拿画笔画画，对未来充满期待，「我希望明年可以重新站起来。」

林欣荣说，肾上腺脑白质失养症是X染色体性联隐性遗传疾病，造成神经病变退化，好发20岁至中年的男性成年人，也就是电影「罗伦佐的油」中描述的疾病。花莲慈济的中西医合疗是利用可作用于基因的中草药处方，搭配内生性干细胞疗法、针灸、复健，使病人症状渐获改善。

何宗融指出，中医针灸也可用于神经系统疾病的治疗，针灸以身体特定穴位调节体内经络的气流运行，进而刺激神经和肌肉活动，以改善运动协调和减少肌肉痉挛，用在涂先生的精准中药治疗为包括蒲黄（香蒲）、远志、川楝、浙贝母、黄着、益母草、苦参、酸枣仁、橙皮、射干。

2024年台湾医疗科技展今天登场，花莲慈济医院院长林欣荣与副院长何宗融带领中西医合疗团队，发表相关成果。记者林则澄／摄影

2024年台湾医疗科技展今天登场，花莲慈济医院院长林欣荣发表相关成果。记者林则澄／摄影

23岁涂先生罹患肾上腺脑白质失养症，在花莲慈济接受治疗。图／花莲慈济医院提供