6岁癌童画生命故事 办画展盼用药合法化

罹患弥漫性脑干细胞瘤（DIPG）的6岁潘盈希，透过画画纪录生命的一点一滴，7日起在桃园公民会馆举办「画笔下的每一天」生命画展。（蔡依珍摄）

立委万美玲赞咪咪画作色彩鲜艳明亮，充满爱、勇敢和希望。（蔡依珍摄）

潘父哽咽希望透过自身经验让更多人知道罕病家庭的无助和坚强，也盼立委能帮忙让外国用药合法化，不要让医疗困境停滞不前。（蔡依珍摄）

咪咪作品风格多元，用色大胆鲜艳又充满童趣。（蔡依珍摄）

议员黄婉如积极帮忙争取画展场地。（蔡依珍摄）

「画笔下的每一天」将展至12日，欢迎到桃园公民会馆支持咪咪。（蔡依珍摄）

热爱绘画的6岁女童潘盈希，去年10月罹患脑癌，在父母陪伴下挺过数十次化疗，虽然医师断言只剩1年寿命仍乐观投身创作，7日举办画展，潘父哽咽希望透过自身经验让更多人知道罕病家庭的无助和坚强，也盼立委能帮忙让外国用药合法化，不要让医疗困境停滞不前。

绰号「咪咪」的潘盈希去年罹患弥漫性脑干细胞瘤（DIPG）4期，医师称剩不到1年性命，父亲潘德扬不舍，开始陪着爱女透过画画纪录生命的一点一滴，虽然咪咪因肿瘤压迫神经逐渐失能，仍勇敢在画布挥洒青春，7日起在桃园公民会馆举办「画笔下的每一天」生命画展。

「60年来全世界对咪咪的病一筹莫展！」潘爸语带哽咽表示，目前台湾已无药可用，仅能压制病况，在亲朋好友研究下，发现德国实验性用药，有3成机率让癌细胞缩小、改善生活机能，咪咪也特别画出这款药，盼能修法引进，在国内能合法使用，「不管咪咪有没有机会用到，都希望让罕病家庭有更多选择！」

立委郑运鹏、万美玲和赖香伶都出席活动，赞咪咪作品风格多元，用色大胆鲜艳明亮，充满爱、勇敢和希望，200件作品吸睛，针对用药限制都允诺会全力帮忙，不要让罕见疾病家庭因现有法令和程序上卡关，造成医疗延宕而酿遗憾，也期待咪咪未来有更多画展，展现生命意义跟韧性。

咪咪生命故事感动多人，在市长郑文灿协助下，今年6月参加桃园热气球嘉年华，搭乘热气球升空圆梦，也到总统官邸和蔡英文爱猫「蔡想想」同欢。画展也把咪咪平时创作的工作桌搬到现场，6成是咪咪作品、其他还有姐姐和潘父的创作，将展至12日，欢迎到桃园公民会馆支持咪咪。