“不去尝试怎么知道自己不行”

紫色的外套、灰色的长裙，笑起来眼睛像弯弯月亮，郭佳妮静静地坐在轮椅上，谈着她的故事和人生，就像春日里明媚的阳光一样温暖人心。

“90后”的佳妮，是南昌一名罕见病患者，她患上了脊髓性肌萎缩症(SMA)，用她的话来说，大概率一生都只能依靠轮椅支撑着每一个脚步。然而，她并没有放弃对生活的热爱与向往。她坐着轮椅去看风景、坐着轮椅去听音乐会，坐在轮椅上录制短视频……如今，她坐着轮椅去考试，朝着取得自学本科毕业证的目标迈进。“如果自己都不去尝试，怎么知道就不行呢，未来还有无限可能！”佳妮坚强且阳光，她的成长故事、理想信念，传递出向上、温暖的力量。

轮椅上的自强女孩

坐在轮椅上的郭佳妮

3月19日上午，在南昌市红谷滩区的一处商场楼下，佳妮坐在轮椅上，她拨动着轮椅的按键，行驶平稳。独自坐轮椅出行，对于佳妮来说，是生活中很平常的一件事，她笑着说：“现在道路上有许多助残设施，对我来说很方便！”

“这段时间你在忙什么呢？”

“平时在家就看看书，准备考试，我要拿到自考本科的毕业证，还有四门课程要完成呢。”

“那你平时也会像今天这样出门吗？”

“当然啦，春天来了，万物复苏，我也经常出来逛一逛！”

初见佳妮，她的独来独往，笑容可掬，让人感到有些意外。她的坚强独立，很打动人。交谈中，佳妮讲述了自己的成长故事，她说，自己并不是一直都这么乐观开朗，因为患上了先天的罕见疾病，她不能像常人一样去学校读书、不能在室外放肆奔跑，虽然她从小就很向往这样的场景。不过，家人从来没有放弃过对她的照料，父母得知她有一份渴望读书的心愿，于是利用业余的时间，教她读书写字，慢慢地她也敞开了自己的心扉。虽然她没有健康的身体，但是她收获了很多爱和关怀。

“与轮椅相伴一辈子那又怎样”

“哪怕我的人生就要与轮椅相伴一辈子，那又怎样，我只是不能正常走路，但是我可以去做很多别人能做的事，比如旅游、考大学……”佳妮长大之后，内心的追求也变得丰盈起来。因为从书本上学习了很多知识，再加上学会了上网，她在网络上认识了一些与她病情类似的朋友，他们交换着彼此的故事和经历。“我了解到，与我患有同样罕见病的一位姐姐，通过自考拿到了本科学历，我很羡慕，于是我也做了个大胆的决定，参加自考。”佳妮说，因为自己没有任何的学历基础，还需要从自考大专考起，第一次进入考场是2020年的夏天，因为她的特殊情况，她坐着轮椅，带着自备的书桌走进了考场。接下来的几年里，她先后参加了十几场考试，已经成功“专升本”。“我的目标是明年可以拿到自考本科的毕业证书！”

拿到自考本科的学历，对佳妮来说意味着什么呢？“我想获得这个文凭，不仅是为了就业，更是想要证明自己，可以做到很多事情，这样我的自信心会逐步增强，我也会去挑战更多的不可能！”佳妮语气坚定。

社交平台上的励志视频

逆境中的拼搏，是点亮灵魂的火焰，是驱散黑暗的光芒。

除了朝着获得自考本科毕业证的目标迈进，佳妮还开设了小红书账号，录制一些讲述自己故事短视频，《肌无力的我没有对生活摆烂》《我永远会被史铁生的文字折服》等一批视频感动了大批网友。半年多来，她拿着手机录下了自己的故事和心情。

今年春节假期，佳妮坐着轮椅去电影院看了热门影片《热辣滚烫》，想到自己的肌无力，她在小红书平台上有感而发，发布的视频获得了近万网友的点赞。“每个女孩都要学会勇敢、抛弃被宠溺的幻想，学会爱自己才能突破全局！”网友的鼓励给了佳妮很大的动力。

去年11月，佳妮将自己一路走来的故事，录制了一条2分23秒的视频——《你问我努力的意义是什么？》这个话题，也感动了不少网友。从自己从小不能正常行走的迷茫和低落，到重新找到人生的方向，一路向前。她的故事，是真实人生，不是电影，也不是小说，是万千人群中平凡却有些不平凡的患病女生，但她仍然热爱生活，追求理想，不辜负身边的每一份爱，她一直在努力完成目标的路上。

坐着轮椅，也要学会“奔跑”，让更多人学会珍惜生活、热爱生命。

佳妮很珍惜生命中的每一天，她也坐着轮椅追求“诗和远方”。前几年，佳妮家人带着她去深圳看海。看着大海的辽阔，听着海浪的律动，她更加坚定自己要去找寻更多精彩的人生故事。

“我想，未来，我可能还会去尝试做不一样的事，去看不一样的风景。”佳妮敞开心扉道。

文／图 伦艺菲 江南都市报全媒体记者章娜