儿子 24 岁离世，我正努力完成他的遗愿

亚历克斯·斯宾塞（Alex Spencer）的儿子德克兰（Declan）——患有杜氏肌营养不良症——去年去世，年仅 24 岁，她承认自己至今没有一天不哭。

她说：“我觉得社会存在一种误解，认为亲人去世后，照顾者就能回归自己的生活。”

德克兰曾列出一份遗愿清单，但在完成之前就去世了。

现在，亚历克斯想要让人们更加了解残疾人在获取恰当护理时所遭遇的难题，正在接受挑战——包括去巴黎游玩、纹上德克兰设计的纹身，还有开着他改装的货车在德国著名的赛道跑一圈。

在德克兰去世前的一年里，这家人表示，他们几乎每天都在为获得他有权享受的国民保健服务（NHS）家庭护理而斗争。

有一次，亚历克斯说由于护理人员短缺，她 60 个小时没有睡觉，日夜照顾德克兰。

‘我希望德克能为我感到骄傲，’亚历克斯说道。8 月，她在伯明翰的一场超级跑车展上展示了儿子改装的轮椅货车，这是他遗愿清单中的一项。

他们原本计划在前一年参加展览，然而德克兰却在 2023 年 8 月的那个周末离世了，他患有限制生命的肌肉萎缩症。英国国民医疗服务体系表示，患这种病的人通常只能活到 20 多岁至 30 多岁。

在他生命的最后几年，他无法自行行动，得靠呼吸机辅助呼吸，还患有慢性心力衰竭和呼吸衰竭。

如今，亚历克斯曾经用于照顾他需求的爱和精力已转移到帮他完成最大的愿望上——首要的就是拥有“英国最知名的改装面包车”。

英国广播公司于 2018 年首次见到来自莱斯特郡西斯顿的德克兰，此后多年一直关注着他的故事。

当我们在 2023 年 5 月最后一次见到他时，他告诉我们：“我算是个大汽车迷。

“我想对我的面包车做很多事情。”

从那之后，它被装饰上了青铜合金、天花板吊灯以及午夜紫的车身贴膜。

当路人看到这辆货车时，亚历克斯就会跟他们谈起德克兰的生活。

‘这让人感到非常难以承受，’她说道，双手颤抖不停。

她希望用这辆货车带其他残疾人士出去游玩，帮他们实现自己的愿望。

德克兰有权通过国民保健服务的持续医疗保健计划获得全天候的护理，这个计划旨在让需求最为复杂的人不住在医院。

但这家人表示，在他们所分配的预算范围内，训练有素的护理人员短缺，这就意味着支持一再落空，亚历克斯认为这危及到了他的健康。

在德克兰去世前的最后几周，尽管增加护理预算的申请已获批准，亚历克斯说，由于可用护士短缺，轮班安排仍有空缺，这使得她在本应作为母亲去珍惜的时刻，却还要照顾儿子。

“我没有接受过医学培训，[但]我在做护士应该做的事情，”她说。

2023 年 5 月，德克兰被告知生命仅剩几个月，但她说他们“直到他去世的前一天才见到姑息治疗团队”。

德克兰当地的护理团队——莱斯特、莱斯特郡和拉特兰国民保健服务综合护理委员会（ICB）告诉 BBC，“参与德克兰护理工作的所有组织都在与家属合作，以提供尽可能最好的护理服务”。

德克兰去世一年多后，亚历克斯说她“仍在试图弄清楚我是谁”。

“我觉得社会存在一种错误的观念，觉得当所爱的人离世时，照顾者就能回归自己的生活。”她说。

她说，完成这份遗愿清单给她提供了一个目标。

迪克兰在世的时候也取得了很多成就。

她安排他见到了他最喜欢的油管博主辛迪加，还拿到了威肯和哈里·斯泰尔斯演出的门票。

目前，遗愿清单上还有好几项没完成，比如与迪克兰最喜欢的播客主持人克里斯和罗茜·拉姆齐见面，还有让前《顶级汽车》节目主持人克里斯·哈里斯评测他的面包车。

亚历克斯知道完成这些得花时间。

对她而言同样重要的是，通过这份遗愿清单，她把迪克兰的遗产延续了下去。

“‘那就是要对他人友善，’她说道。