国中满身伤还被老师嘲讽 她最大心愿是「想当正常人」

异位性皮肤炎健保生物制剂8月新给付青少年，且放宽成人条件。（王家瑜摄）

从小就有过敏体质的陈小姐，异位性皮肤炎在国三时找上门，她曾跑遍20、30家医疗院所，尝试洗硫磺澡、喝符水等各式偏方，仍然无法根除红痒、掉屑、流汤流脓的症状，全身几乎「体无完肤」，不仅同学一碰到她就去洗手，连老师也当众嘲讽「你是被火烧到吗？」正值青春期的她最大的心愿竟是「想当正常人」。

异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤部医师朱家瑜说明，异位性皮肤炎是一种慢性全身性发炎疾病，在台湾近半数患者是青少年和儿童，不仅过敏疾病、慢性病及感染风险高于常人，随之而来的还有心理精神疾病，例如因为搔痒而晚上睡不好，长期容易焦虑，进而影响学习表现。

朱家瑜指出，一项英国研究针对儿童重度异位性皮肤炎患者追踪长达10年，结果发现，患者的忧郁症风险会随着病情严重度而增加，且忧郁症状发生率会随年纪上升，6到18岁之间就增加3倍；因此提醒患者家长，务必带孩子及早治疗、控制病情，才能避免长期的精神压力和伤害。

今年30岁的陈小姐可说是集「过敏三兄弟」于一身，气喘、过敏性鼻炎、异位性皮肤炎她样样都有。国三时异位性皮肤炎发作，全身红痒搔抓，一发不可收拾；回想那段日子，皮肤总是掉屑、流汤流脓，全身布满深浅不一的伤口疤痕，求学时期饱受异样眼光看待，有同学害怕被传染，一碰到她就急着去洗手，甚至有老师当众嘲讽「你是被火烧到吗？」

当时陈小姐和妈妈跑遍宜兰和台北20、30家医疗院所，但大多只能用类固醇药品，不仅效果不如预期，还导致体态臃肿的副作用；后来她开始尝试偏方，从喝符水到洗硫磺澡都试过，但都没有明显效果。

原本已经中断治疗多年的陈小姐，近年在网路上查到新疗法，苦起勇气决定尝试看看，现在皮肤状况大有改善，同事也发现她皮肤变好了，她想鼓励所有异位性皮肤炎的青少年患者，学着与疾病共处，不需要因为歧视的眼光而受伤，更不要放弃治疗，随着医学进步，还是有机会找回正常生活。

台湾皮肤科医学会发言人黄毓惠表示，由于青少年患者还在发育，用药上需要特别小心，尤其家长经常担心副作用问题，甚至选择使用偏方。过去使用生物制剂治疗异位性皮肤炎需要自费，今年8月起健保新增给付生物制剂用于「12到18岁中重度异位性皮肤炎」患者，同时调整成年患者申请资格，从重度放宽至中重度。

「和疾病共处这么多年，患者也会累，可能因此不想尝试新治疗。」黄毓惠指出，患者的辛苦，即便是医师可能也很难体会，但她向众多异位性皮肤炎患者喊话，随着免疫医学进步，现在有精准的治疗方式可以对抗发炎性疾病，最重要的是重拾病人信心，愿意重新接受治疗，就有机会拓展不一样的人生。