和特殊兒一起老 父母超級任務

今年初，照顾脑性麻痹女儿长达50年的78岁陈姓老翁，不舍女儿深夜牙疼哀嚎，又因疫情严重不敢送医，想到女儿长期卧床、为病所苦，为了让女儿从痛苦中解脱，用棉被将她闷死，自己则轻生，获救后向警方自首。

在基本照顾及生活自理训练外，脑麻协会也举办许多活动，让脑麻儿交朋友，满足其人际需求。图／脑性麻痹协会提供

50岁、自闭症的小美长期住在教养院，每当有长发女性访客到院里，小美便欢喜跑向前，以为妈妈终于来接她了；她生命的时光停在7岁那年，妈妈送她去教养院，说去买个东西就回来接她，接下来的40几年，小美都在等妈妈。

日本2016年发生的「相模原障碍机构杀伤事件」，死亡的19名智能障碍者中，有12名至今仍未公开姓名，因为有许多家属从未让亲友知道，家族里有个智能障碍者。

不舍送机构 家庭扛重担

根据统计，近120万名身心障碍者，只有1.8万人使用机构，超过9成住在家中。不送机构的原因很多，许多人是亲眼见小美这类故事感到不忍，更多的是担心照护品质低落、导致身心退化，即便听闻某养护机构评价好，也支付不起高额费用，或是有钱排不到名额。

一直以来，这些孩子是家庭的责任，一辈子承担照顾重担，不堪负荷者走上携子自杀的绝路。

高龄化的社会使身心障碍者的老化，及其家庭的双老照顾议题愈趋严重。这几年，比政府更敏感并做出具体回应的，是放心不下孩子的父母。他们连结自己的资源，透过不同形式，试图寻求「机构养护」和「在家照顾」之外的可能 。

守护障碍儿 团结力量大

自闭症权益促进会理事长郑文正，家有已40岁的自闭儿郑樵，这2年来郑文正在新北市林口社会住宅推动合作社式住宅，希望可以召集一群自闭症家庭互相照顾共老。

肯纳自闭症基金会董事长彭玉燕，在桃园龙潭盖了双老家园，希望自闭症孩子吉尔可以和其他自闭儿一起生活，当父母老去，园区也有养老的空间，和孩子一起老。

「台湾有7万个脑麻家庭面对双老问题。脑麻双老成为社会长期被忽视却急需解决的问题。」脑性麻痹协会理事长卓碧金自己就是脑麻儿家长，深知脑麻儿常被机构拒收，也同理照顾者和脑麻儿依存共生的关系，目前正在筹措能够允许照顾者同住的「脑麻家园」，安顿逐渐老去的脑麻儿。

台湾历史最悠久的智能障碍者家园「心路社区家园」，也是起于一群智能障碍者家长的牵挂和努力。有资源的父母，以对孩子的爱为起点，开拓身心障碍照顾双老现象的多项解方。期待不同面向的努力，有朝一日成为身心障碍者在思考老后生活的多重选择。

珍惜生命，自杀不能解决问题

【系列专题】寻找最好的可能 「和他一起老」