健保会、共拟会议参与度不足 病友团体直言对政府失望

台湾病友联盟（TAPO）今举办「2023世界病人安全日记者会」，邀集卫福部医事司、医师公会、药师公会、护理师护士公会、医疗改革基金会、药害救济基金会等重要医疗相关单位，共同呼吁倡导病友安全。（林周义摄）

每年的9月17日是世界病人安全日，台湾病友联盟今召集各大病友团体，共同倡议政府应维护病友知、选择、参与的权利。关乎费率审议、总额协商的健保会中，病友团体仅有1席，而在讨论新药纳入健保的共同拟定会议，病友的意见也难以撼动会议决定，公共政策的参与度不足。病友团体直言对政府失望，若病友的参与只流于形式，谈再多都是徒劳，希望政府重视病友权益，给予病友在健保会、共拟会议更多的名额、真正的席次，让病友的意见能被听见。

台湾癌症基金会副执行长蔡丽娟指出，目前病友代表在健保重要决策会议的参与仍有所不足，在决定药物是否纳入健保给付的「共同拟订」会议中，仅有2名病友列席，并非正式代表，在会议权利的行使上仍有落差；而决定健保费率与总额的「健保会」，39名的委员中，仅有1名抽签取得席次的病友委员，病友的声音容易被漠视。

「病友的参与是国际趋势」。蔡丽娟表示，不管是在药品的研发，临床试验的设计，任何研究计划的拟定都需要病友的声音，落实以病人为中心的医疗体系思维非常重要。病人与疾病相处，对身体、心理、经济的冲击都是独特的经验，用药过程也能直接反应治疗成果和副作用。

针对国内病友在公共议题的参与，癌症希望基金会副执行长严必文直言「其实我们是失望的」，如病友的参与流于形式，谈再多都是徒劳。健保署2015年建立「新药及新医材病友意见分享平台」，提供病友、照护者分享用药经验，盼让健保决策能对应到病友的需求，在共拟会议也能纳入讨论。然而这么多年来，这样的作法仍有障碍，病友的声音仍然无法撼动会议的决定。

实际上，在共拟会议之前的专家会议，就已完成对药物给付的建议，供共拟会讨论，而病友意见难以发挥实质影响。严必文认为，政府应参照英、澳、加等领先国家做法，在医疗科技评估就纳入病友意见，包含其后的专家会议跟决定给付的会议也都要有正式病友代表参与讨论及决议。在世界病人安全日前夕，她也向政府喊话，希望不论是健保会、共拟会，政府都能给病友更多的名额及真正的席次，并将病友意见提前纳入专家会议讨论中。另病友团体也愿意接受培力，提升和专业对话的能力，希望政府能重视病友的声音。