臉部腫大 曾被拉下口罩訕笑…9歲小天使微笑抗病獲陽光獎

年仅9岁的徐乔歆,因患有多囊性淋巴囊肿合并血管瘤,脸下半部、及舌头异常肿大,满月前即历经两次重大清创手术,至今仍时常进出医院治疗。图/阳光基金会提供

为鼓励颜损及烧伤学子克服逆境努力向学、勇敢追梦,阳光基金会设立「阳光奖助学金」,至今已逾2万人次受奖,2021年追加增设「阳光奖」,鼓励正值伤病逆境,仍正向面对考验的阳光青年学子,今年总共10人获阳光奖。其中,从小患有多囊性淋巴囊肿合并血管瘤,满月前即历经两次重大清创手术的徐乔歆,面对旁人的好奇眼光,选择微笑面对,获阳光「双金」肯定。

年仅9岁、就读国小三年级的徐乔歆,因患有多囊性淋巴囊肿合并血管瘤,脸下半部、及舌头异常肿大,出生时在脐带未剪情况下紧急插管,满月前即历经两次重大清创手术,「出生后几乎每两周就有一个手术,当初不知怎么撑过来的。」乔歆妈妈提及过往仍心有余悸,直到六个月大后才得以出院返家,返家后每周仍要回诊报到,至今身上仍留有气切与胃造口。

就读幼儿园时,乔歆需妈妈陪读在侧,升上小学后除仍时常因身体状况进出医院,上课期间若有痰,小小年纪的乔歆便至教室一旁从气切口灌生理食盐水,引发呛咳将痰咳出,书包里常需携带许多药品;也时常有人好奇她口罩下面容,甚至无礼动手拉她口罩观看、对她说「嘴巴好恶心」等话语。

乔歆妈妈说,不知道要如何带孩子走入人群,太多的眼光和话语都让她害怕,感谢当初早疗社工引介阳光基金会,陪伴支持着她与孩子往前走。为帮助乔歆抒发情绪、调适他人眼光,阳光社工安排心理师游戏治疗、支持团体活动及入学宣导等服务,如今乔歆不仅能正视面对他人好奇眼光和言语,也愿意脱下口罩走向人群。

乐观、努力向学的乔歆,今年获阳光基金会优秀奖学金及阳光奖殊荣,乔歆说,「我选择以微笑乐观的态度去面对我未来的每一天。」未来希望成为一名画画老师,透过缤纷画作分享她眼中的世界,并带领学生发挥无限想像力。

阳光基金会执行长舒静娴表示,烧伤颜损孩子成长历程艰辛程度难以想像,面对逆境与限制保持不放弃精神,甚至能乐观、正向看待,是在服务中看到并且十分敬佩的,期盼每个人都能成为阳光孩子们正向支持的力量,陪伴他们建立自信、茁壮成长。