SMA兄弟画出志向 梦想踏上棒球场

7岁的张仁谦与6岁的张恒瑜是一对患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的兄弟。（罕病基金会提供／林周义台北传真）

罕病基金会5日举办文创成果展，汇集了284名病友的画作，见证罕病孩子们的生命故事。一对患有脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的兄弟象迷小兄弟，将运动的梦想融入作品，除了平面绘画，还用铝线、黏土等，将画作塑造成立体公仔，他们都希望有一天能够踏上球场，成为职业棒球选手。

今年罕病基金会特别以「遇见心中的自己」为题，透过平面、陶艺、压克力、石膏、轻黏土等近百件透过不同媒材的创作，呈现病友们对于人生未来的憧憬，展现罕病病友的生命力与丰沛的想像力。

7岁的张仁谦与6岁的张恒瑜是一对患有SMA的兄弟。仁谦出生后，父母发现他走路姿势异常，开始奔波于台中各大医院检查，终于在两岁时确诊。面对陌生的疾病，整个家庭充满了恐惧和担忧。当时他的弟弟恒瑜已出生6个多月，基因检测发现兄弟俩都罹患同样疾病，透过医院转介加入了罕病基金会，得到心理支持、疾病照护资讯与社福资源，逐渐走出浑沌的时期。

今年暑假，害羞又带点调皮的仁谦与恒瑜首次参加「罕见中区心灵绘画班」，体验艺术的乐趣。同是兄弟象迷的他们，不约而同选择职业棒球选手作为日后的志向，并将运动的梦想融入作品，先是平面绘画创作，还用铝线、黏土等复合媒材，将画作的模样塑造成立体公仔作品，期待有一天能够踏上球场，开心地和其他孩子们打球。

另外，课程中还有一项特别的创作，使用石膏绷带制作一体成型的半立体画作「蝶来福至」，对于兄弟俩是新鲜的挑战，因石膏的使用需要耐心与专注力。在老师的指导、父母的帮助下，也顺利完成了这个挑战，看到自己的画作时，脸上充满了骄傲与成就感。兄弟俩从创作找到了自我表达的途径，也获得快乐，对父母来说是最大的欣慰与鼓励。