象迷罕病SMA病童想當棒球員 炸裂舞倒背如流

罕见疾病病童张仁谦、张恒瑜是兄弟象球迷，他们对球员陈子豪的应援舞倒背如流，并在罕病基金会的心灵绘画班，画下担任球员的未来想像。记者曾吉松／摄影

罕见疾病病童张仁谦、张恒瑜兄弟，均罹患脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。虽然自幼被疾病影响，但2位病童仍励志要成为职业棒球选手，身为兄弟象球迷，他们对球员陈子豪的应援舞倒背如流，并在罕病基金会的心灵绘画班，画下担任球员的未来想像。

病童母亲表示，家族人无人罹患罕见疾病，自己没有选择自费筛检，因此来不及阻止兄弟二人罹病，仁谦确诊的同时，弟弟恒瑜已经出生6个多月，考虑到SMA的遗传风险，随即安排恒瑜进行基因检测，检查结果显示兄弟俩罹患同样疾病，面对陌生的疾病，整个家庭充满了恐惧和担忧。

今年暑假，兄弟2人首次参加「罕见中区心灵绘画班」，体验艺术的乐趣，绘画主题是「遇见心中的自己」，2人不约而同选择职业棒球选手作为日后的志向，并将运动的梦想融入在作品中呈现，先是平面绘画创作，还用铝线、黏土等复合媒材，将画作的模样塑造成立体公仔作品，2人童言童语说，梦想是有一天能够踏上球场，开心地和其他孩子们打球。

课程中另一项运用媒材，使用石膏绷带制作一体成型的半立体画作，对于兄弟2人是新鲜的挑战；使用石膏需要耐心与专注力，在老师的指导和父母的帮助下，也顺利完成了这个挑战，当他们看到自己的画作时，脸上充满了骄傲与成就感。

母亲表示，透过艺术创作，2人不仅学到了各种艺术创作技巧与兴趣，过程中找到了自我表达的途径，展现出十足的自信，并从艺术创作中获得了快乐，对于家人来说，看到孩子们在这些活动中找到乐趣并积极面对生活中的挑战，是最大的欣慰与鼓励。

罕见疾病基金会创办人陈莉茵则回忆，自己罹患罕病的儿子，离世前最后一堂课即是绘画课，病友虽然生病了，但透过绘画、音乐，都让生命更加宽广，鼓励病友在艺文领域中发光、发热。