罕病SMA健保取消給付限制 首月給付逾200人

罕病SMA背针及口服药8月起取消健保给付限制，据健保署统计，截至8月31日健保给付人数201人，生命之窗协会理事长李怡洁与罕病SMA共存30年，顺利经过评估今天首次施打药物。

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是基因变异导致神经肌肉退化的罕见疾病，发生率约1万分之1至2万分之1，患者会因运动神经元持续性退化，影响坐立、行走、说话与吞咽功能，严重甚至无法自主呼吸而死亡。

SMA有背针、口服药及药价新台币4900万元的基因治疗等3种药物，台湾从2020年起分阶段给付SMA药物，今年8月健保解除背针、口服药的3岁以下确诊与上肢运动功能RULM大于15分等限制，基因治疗维持条件给付。

给付制度扩增约增加250名患者受惠，可使用健保药物接受治疗SMA患者总数近400人，预估占9成患者，首年药费支出约20亿元。根据卫生福利部中央健康保险署统计，截至8月31日给付人数201人，其中背针人数147人、口服药51人、3人维持限制给付条件的基因疗法。

李怡洁也在这次给付拓宽获得健保用药资格，顺利通过评估、健保审查，今天首次施打药物，她透过新闻稿分享过去这些年倡议过程经历困难，因为体会过SMA无药可医的绝望、见证过治疗奇迹的发生，到终于等来了救命药，承受身心折磨，非常不容易。

「像我这么严重的状况，都可以符合给付条件了。」李怡洁说，如今接受背针治疗，她想告诉所有SMA病友，鼓励病友们回医院评估，一定不要放弃希望，接受治疗后也要好好复健、照顾自己，创造更多生命奇迹。