健保SMA扩大对象 首月给付逾200人

健保署今年8月1日扩大给付脊髓性肌肉萎缩症（SMA）药物，生命之窗协会理事长李怡洁（左）也受惠，16日首次施打药物。（生命之窗协会提供）

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见遗传神经肌肉疾病，全台约有400名患者。尽管治疗药物在2016年问世，但高昂价格对病友而言遥不可及，各界持续倡议下，健保署今年8月1日扩大给付全适应症，生命之窗协会理事长李怡洁也在受惠行列，近日通过评估和健保审查，16日首次施打药物，她回想从小疾病带来的各种辛酸，百感交集。

目前针对SMA共有3款药物，包含脊椎注射剂（背针）、口服药物，以及一剂要价4900万的基因治疗针剂。今年6月健保共拟会决议，8月1日起背针及口服药扩大给付，取消给付限制，所有患者皆可使用，而基因治疗维持有条件给付，仅限出生6个月内发病的患者使用。截至今年8月31日，健保给付共201人，其中背针147人、口服液剂51人、基因疗法3人。

SMA药物全适应症给付消息一出，让不少病友家庭的生活重燃希望，李怡洁也在这次扩大给付后获得健保用药资格。她表示，接受评估时、收到医师通知健保申请通过当下，都是百感交集的，不时回忆起过去经历的困难，脑中也出现很多从小对抗疾病所承受身心折磨的画面，「这一路走来真的非常不容易！」

李怡洁想告诉所有SMA病友们，「像我这么严重的状况都可以符合给付条件了，你们也一定不要放弃希望！」