人權律師陳俊翰遺願...SMA用藥全給付 健保署8月1日上路

人权律师陈俊翰（左）罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」（SMA），生前为争取健保扩大给付SMA药物奔走。图为他与母亲合影。图／联合报系资料照片

罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友、律师陈俊翰今年年初过世，卫福部健保署承诺6月前完成「SMA药物全给付」，让全台病友皆能用药。健保署上周四（20日）举行「药物给付项目及支付标准共同拟订会议」，通过SMA用药全给付，预计8月1日上路，约280名患者受惠，若加上原有给付约140多名患者，几乎所有病患都可以受惠，给病友打了一剂强心针。

健保署医审及药材组组长黄育文说，健保给付SMA病友药物，目前共有两款分别为脊椎注射及口服药物，每人每年药费约700多万元，经药物共拟会议讨论，在专家建议并与药厂协商后，于药物给付专款可以支应下，同意取消病友运动功能评估需大于15，并让年龄18岁以下病友都可以接受治疗。

黄育文说，SMA治疗物放宽给付条件后，若病友使用药物后，出现无法忍受药物副作用的不耐受性时，也开放终身可以换药一次，但同时纳入停止给付的评估机制，当评估患者对药物没有反应时，就不再给付。至于，SMA基因治疗方面，目前药费金额仍为4900万元，而针对6个月内发病患者，并已有3人使用。

台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，所有病友一听到SMA用药全给付的消息，让几乎所有病友都可以用到救命药，大家都十分开心、振奋，而健保也开放出现严重副作用，对药物有不耐受性的病友，终身可以换药一次，对病友来说也是一大帮忙；协会后续也会持续和健保署讨论，给予病人符合国际治疗条件的协助。

李怡洁说，现在已通知病友药物放宽给付的消息，让病友可以先到医院进行运动功能评估，并可以事先安排治疗的医院，当新制上路后，可以立即接受治疗，节省等待及通勤的时间，同时病友也可以积极复健、维持病情，以防病情恶化，避免被健保停药。

李怡洁日前分享，SMA病友因健保给付药物条件严格，一名SMA家属因孩子状况不断退化，不得不跨海350公里到中国大陆求药，随即健保署通过给付，让病友不用再跨海治疗。李怡洁也感谢健保署长石崇良第一时间通知，让病患得知好消息，更感谢放宽给付讨论过程中，所有协助的人。