人權律師陳俊翰遺願...SMA用藥全給付 健保署8月1日上路

人权律师陈俊翰(左)罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」(SMA),生前为争取健保扩大给付SMA药物奔走。图为他与母亲合影。图/联合报系资料照片

罕病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)病友、律师陈俊翰今年年初过世,卫福部健保署承诺6月前完成「SMA药物全给付」,让全台病友皆能用药。健保署上周四(20日)举行「药物给付项目及支付标准共同拟订会议」,通过SMA用药全给付,预计8月1日上路,约280名患者受惠,若加上原有给付约140多名患者,几乎所有病患都可以受惠,给病友打了一剂强心针。

健保署医审及药材组组长黄育文说,健保给付SMA病友药物,目前共有两款分别为脊椎注射及口服药物,每人每年药费约700多万元,经药物共拟会议讨论,在专家建议并与药厂协商后,于药物给付专款可以支应下,同意取消病友运动功能评估需大于15,并让年龄18岁以下病友都可以接受治疗。

黄育文说,SMA治疗物放宽给付条件后,若病友使用药物后,出现无法忍受药物副作用的不耐受性时,也开放终身可以换药一次,但同时纳入停止给付的评估机制,当评估患者对药物没有反应时,就不再给付。至于,SMA基因治疗方面,目前药费金额仍为4900万元,而针对6个月内发病患者,并已有3人使用。

台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示,所有病友一听到SMA用药全给付的消息,让几乎所有病友都可以用到救命药,大家都十分开心、振奋,而健保也开放出现严重副作用,对药物有不耐受性的病友,终身可以换药一次,对病友来说也是一大帮忙;协会后续也会持续和健保署讨论,给予病人符合国际治疗条件的协助。

李怡洁说,现在已通知病友药物放宽给付的消息,让病友可以先到医院进行运动功能评估,并可以事先安排治疗的医院,当新制上路后,可以立即接受治疗,节省等待及通勤的时间,同时病友也可以积极复健、维持病情,以防病情恶化,避免被健保停药。

李怡洁日前分享,SMA病友因健保给付药物条件严格,一名SMA家属因孩子状况不断退化,不得不跨海350公里到中国大陆求药,随即健保署通过给付,让病友不用再跨海治疗。李怡洁也感谢健保署长石崇良第一时间通知,让病患得知好消息,更感谢放宽给付讨论过程中,所有协助的人。