SMA药品全面纳入健保给付 病患年省逾700万药费

健保署今公布好消息，专家会议决定全面开放SMA药物，脊椎注射剂、口服药都不再受「上肢运动功能RULM」的限制，等同全面开放，预计将有250人受惠，每年新增38亿健保支出。（林周义摄）

罕病律师陈俊翰过世，引发各界对脊髓性肌肉萎缩症（SMA）药品的关注。健保署今公布好消息，专家会议决定全面开放SMA药物，脊椎注射剂、口服药都不再受「上肢运动功能RULM」的限制，等同全面开放，预计将有250人受惠，每年新增38亿健保支出。

SMA为隐性遗传疾病，当父母一方缺乏SMN1基因，子女就有4分之1机率罹病。SMN若缺失，将导致运动功能减退，一般在幼儿期发现，但也有青少年、成年时期发现的案例，患者的运动功能会逐渐退化，甚至走入死亡。目前SMA有共3种药物可用，然而，受限于「上肢运动功能RULM≧15」与「3岁之前发病确诊病历证明」的严格给付门槛，导致国内许多患者看得到，用不到。

健保署长石崇良表示，今早药品专家会议中，专家认为RULM的限制，与治疗效果无关，同意放宽给付条件，脊椎注射剂的使用，不再以RULM的分数作为绝对依据，但仍会设下停药门槛。若药物效益不够，病情恶化，就需要停用。至于口服药，因疗效与脊椎注射剂相当，也会同步考虑全面放宽。

根据统计，SMA的患者全台共400人左右，先前放宽给付条件后，共有150人受惠，此次进一步开放后，则预计将有250人受惠。健保署预计最快4月召开药物共拟会议，病患最快5月就能受惠，每人每年约可省下700多万药费，健保每年则增加38亿支出。