罕病用药SMA健保署先放宽给付范围 估5成病患可受惠

SMA病友因负担不起台湾高昂的治疗费用，前往大陆求药治疗。（图／翻摄自生命之窗慈善协会理事长李怡洁脸书）

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种罕见的遗传性神经疾病，近日一名病友痛诉我国健保放弃SMA病患，不愿给付动辄破千万的昂贵药价，让病人不得已前往大陆治疗，呼吁卫福部放宽给付条件。对此健保署今天与厂商完成首次磋商，预计先扩增给付范围至「3岁内确诊发病，若大于等于7岁，则需RULM＞=15」，估计能让受惠病患从原先1成上升至5成。

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁，本身就是SMA的病友，她日前在脸书上指出，一名被自己国家健保放弃的病友洁沂，就因为不符合给付条件被迫前往大陆进行四次治疗，毕竟大陆当地的治疗费用为一次15万元，对比台湾的300万简直天差地远。

健保署今天则找来百健、罗氏、诺华等3家跨国药厂前来磋商，虽然双方对药价部分暂无共识，但健保署已提出解决方案，就是先将给付条件放宽，让更多病患能使用到药物。

依据现行给付条件，SMA病患必须符合「出生12个月内发病、确诊，且开始治疗年龄未满7岁」才可使用健保给付，今天健保署提出的新方案为，「3岁内确诊发病，若大于等于7岁，则需RULM＞=15」即可给付，估计能让受益人数从1成上升至5成，若以国内约400名病患计算，用药人数可望从41人增加至200人。

健保署长李伯璋昨日透露，大陆的SMA药价较低，主要是因为去年与厂商议价成功，将药价砍至3成。不过健保署今天并未就药价部分与厂商达成共识，健保署医审及药材组副组长张惠萍透露，会议中讨论气氛融洽，不过业者还需将方案带回至总部讨论，将尽力于农历年前敲定新药价。