健保署全面給付SMA用藥 病團曝隱憂:恐排擠其他罕藥

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示,对健保署全面取消SMA给付限制「一则以喜、一则以忧」,虽乐见健保署为照顾病友放宽给付规定,但不知钱从哪来,担心排挤其他病类健保资源。本报资料照片

卫福部健保署日前为延续已故罕病律师陈俊翰遗志,专家会议通过SMA背针、口服及基因治疗全给付,经药物共拟会审议后,预计5月生效,全台400位SMA病友都将有药可用。不过,病友团体担忧,目前罕药专款可用于新药给付额度仅约8亿,卫福部健保署对外表示,扩大SMA给付要花38亿,恐会导致排挤效应,让其他等待救命药的罕病病类患者更加艰辛。

罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示,对健保署全面取消SMA给付限制「一则以喜、一则以忧」,虽乐见健保署为照顾病友放宽给付规定,但2024年罕药专款额度为108.12亿,其中93%用于已纳入健保给付的药物,约花掉100经费,能用于新药给付的费用仅约8亿,即使健保署很会与药厂议价,把药费降到3分之1,仍要花掉10多亿,担心此举会排挤25种仍在等待纳保的罕病新药。

一位熟稔健保政策的专家指出,近期卫福部操作挂号费调涨、罕药给付增额等新闻风向,即是为了涨健保费铺路,不愿承担涨价引发的民怨,而把医界、病友拉来当垫背,若健保罕药专款不足,必须动用安全准备金,其水位低于1个月时,政府就有了涨健保费的理由,不会遭遇民意反弹。

卫福部健保署署长石崇良今天表示,SMA费用38亿是与药厂议价前的价格,且与药厂议价后,实际支付的价格较低,但支付价是商业机密,不便对外透露;健保罕药专款自然成长率,也因议价关系,不比外界想得高,即罕药专款仍然充足。但可确定SMA全给付费用仍以健保专款支付,目前尚无动用健保安全准备金的计划。

去年健保署通过8种罕药纳入给付,但尚有近7054名患者仍在等待罕病用药,分属29种疾病类别,其中11种罕病尚无任何有效治疗方式,约1547名患者等待唯一治疗机会;等待用药的7千名患者,死亡率高达23.24%。陈莉茵表示,在科技进展快速、总额有限的情况下,健保改革势在必行,才不会让病友死于可治之病。