罕病SMA全給付 8月上路

人权律师陈俊翰（左）罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」（SMA），生前为争取健保扩大给付SMA药物奔走。图为他与母亲合影。图／联合报系资料照片

罕病脊髓性肌肉萎缩症（ＳＭＡ）病友、律师陈俊翰今年年初突然病逝，引发关注，当时卫福部承诺六月前完成「ＳＭＡ药物全给付」，让全台病友皆能用药。健保署六月廿日召开「药物给付项目及支付标准共同拟订会议」，通过该药全给付，将于八月一日上路，新增二八○名患者受惠，加上原给付一四○多人，几乎造福所有病患。

健保署医审及药材组长黄育文说，健保给付ＳＭＡ病友药物，分别为脊椎注射（背针）及口服药物，每人每年药费约七○○多万元，药物共拟会议专家委员达成给付共识，健保再与药厂协商，于药物给付专款可支应下，同意取消病友运动功能评估需大于十五等规定，十八岁以下病友也可接受治疗。

黄育文指出，八月一日起，若病友用药后出现不耐受性，无法忍受的药物副作用，则可换药，但终身仅能换一次，同时必须接受评估，如追踪发现，对药物治疗已无反应，就不再给付。

至于，ＳＭＡ基因治疗适应对象为出生六个月内发病的幼儿，目前已有三人通过审核，每人药费给付为四九○○万元。

台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，陆续通知病友「药物全给付于八月一日上路」等讯息，让病友们最近就先至医院接受运动功能评估，并安排治疗的医院，在新制实施后，就可顺利接受治疗。

此外，如对药物有不耐受性，终身可换药一次，这对病友来说，为一大福音，李怡洁提醒，病友们务必积极复健，维持病情，防止恶化，以避免被健保停药。