陈俊翰罹罕病SMA「注射剂史上最贵」！生前呼吁全给付

罹患罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）的陈俊翰离世，生前曾呼吁放宽健保SMA治疗相关给付。（示意图／资料照／蔡雯如摄）

民进党排名第16的不分区立委、中研院法研所学者陈俊翰于春节期间离世，享年40岁。民进党今(15日)发布声明指出，陈俊翰律师因疑似感冒引起并发症，10日前往台大医院新竹分院急诊，虽经医护人员极力抢救，仍于11日凌晨不幸逝世。陈俊翰生前罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症（SMA），也让大众关注SMA罕病，一剂4900万的SMA药物被称为「史上最贵注射剂」，陈俊翰上(1)月底出席活动时也曾呼吁健保应放宽全给付。

根据《TVBS健康2.0》报导，肌萎缩症病友协会法律顾问陈俊翰律师，不仅是现任中央研究院法律研究所博士后研究学者，更是台湾第一位前往美国取得法学博士与律师执照的SMA病友，同时也是会计师、人权工作者。陈俊翰律师自幼无法擡头、翻身、独坐，甚至出现全身无力的状态，在1岁的时候确诊SMA，全身仅剩嘴巴与眼睛可动，仅靠嘴巴控制特殊滑鼠来操作轮椅、写字，生平日常起居与工作只能仰赖母亲贴身照料。

被誉为「台湾SMA之父」的高雄医学大学附设中和纪念医院小儿部暨检验医学部钟育志医师表示，SMA（脊髓性肌肉萎缩症）为一种罕见遗传性神经肌肉疾病，根据统计，台湾目前约有420名SMA病友，大人小孩皆有；平均带因率约2.1％，估计在台湾有将近50万人为无症状的SMA基因者。

一旦确诊SMA，主要的临床表现包括肌肉张力低下、四肢与躯干肌肉无力与肌肉萎缩，且运动功能随着年龄增长而持续退化。坐轮椅的病友几乎都是极重度肢体障碍者，最严重者除了肌肉没有力量，另一特征就是全身肌肉松软到连自己的头部垂倒时都无力撑起，不但照顾者难以抱起，病友可能连自己移位、如厕、刷牙、洗脸、拿碗、举筷、咀嚼、吞咽都有困难，甚至睡觉时翻身或呼吸的力气也没有，晚上还须使用呼吸器。

SMA依发病年龄与最佳运动功能将疾病分为4种类型，其中约6成SMA病友在出生6个月以内发病，是最严重的第一型，若未能及早治疗，2岁前死亡率高达8成，是全世界婴儿死亡率最高的遗传疾病。

陈俊翰曾在美国拥有治疗的机会，但他却选择毅然回国，与SMA病友一同等待，争取平等医疗。他表示，医学证实SMA治疗药物可以防止疾病恶化，甚至让运动功能进步，在健保德政之下，已有100多位病友获得治疗，逐渐看到生命的曙光，但是不符合给付条件的人，还有将近300位。这300位病友从满心希望药物给付，到「有药可用，但不包括我」的沮丧，这个等待的过程与结果对病人来说是残忍与煎熬的。

陈俊翰1月30日出席SMA卫教活动发声，自曝他也是「望药兴叹」的其中一人。「每一位罕病病友都在跟时间赛跑，他们迫切需要药物来阻止疾病恶化，而这些药不仅代表病友们是否可以活动，更代表的是生命的延续，每一条生命都有它存在的意义、也都值得被救。期待政府多关爱SMA与其他罕见疾病病友，也都能享有应有的平等医疗权益，有机会发挥自我价值！」他呼吁，期盼台湾追随国际脚步，让罕病病友治疗全给付。