罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺 連提三大質問

台湾生命之窗慈善协会（SMA治疗药物争取协会）理事长李怡洁，晚间在脸书发文表示，协会一再向政府喊话、争取用药权利，至今却仍有超过300位病友无药可用，包含陈俊翰本人，都无法在台湾取得健保用药。图／取自脸书

脊髓性肌肉萎缩症（SMA）患者、民进党不分区立委候选人陈俊翰，日前遭贺珑夜夜秀来宾王志安调侃为造势工具，王的言论一出引发各界挞伐，民进党发言人也随即发言谴责。罹患相同疾病的台湾生命之窗慈善协会（SMA治疗药物争取协会）理事长李怡洁，晚间在脸书发文表示，协会一再向政府喊话、争取用药权利，至今却仍有超过300位病友无药可用，包含陈俊翰本人，都无法在台湾取得健保用药，陈俊翰引起的高度关注，让自己感到讽刺，质疑政府平日是否对障碍者权益如此关注？

「身为SMA病友的陈俊翰律师，遭不适当举例一事引起高度关注，让同为SMA患者、致力争取SMA治疗权益的我，有些不同的感触，甚至感到些许讽刺。」李怡洁连续提出3项质问，平日里的政府是否如此高度重视SMA病友的生命权？是否如此在意身障者的权益？政府肯定俊翰优异表现的同时，是否记得俊翰至今仍无法在台湾取得健保给付救命药？

李怡洁表示，协会始终秉持「一个都不放弃」的理想向政府喊话、争取，希望台湾的SMA病友都能用上救命药，但到目前为止，仍有70%的病友无法取得健保给付用药，包括俊翰在内，还有300多位SMA病友，只能在等待救命药的同时，继续损害生命。倘若政府真的重视SMA病友权益，应速全面给付SMA救命药，保障病友的生命权，「让俊翰及其他一样努力为社会带来贡献的SMA病友，取得扭转病程的机会。」

SMA是一种罕见疾病，患者由于运动功能逐渐退化，造成运动、坐正、爬行、走路等动作无法自理，严重会影响呼吸和吞咽功能，甚至死亡。在台湾每18420个新生儿中，就有1人罹患SMA。目前SMA治疗药物共有口服药物、脊髓注射针剂以及静脉注射之基因治疗三项，SMA基因治疗更因要价4900万引发各界关注。不过，因健保设有严苛给付条件，能用药者少之又少。

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