初一才傳訊拜年…罕病律師陳俊翰離世 台大證實:與肺部感染有關
罕病脊髓性肌肉萎缩症(SMA)媒体工作坊举行,罕病立委候选人陈俊翰出席。(记者曾吉松/摄影)
曾被列入民进党不分区立委候选人、中研院法律学研究所博士后研究学者陈俊翰传出离世。台大医院新竹分院院长余忠仁表示,陈俊翰被送至新竹台大分院急救后身亡,病情与肺部感染有关。罕见疾病基金会执行长陈冠如闻讯感到讶异,她表示,陈俊翰初一都传讯息跟自己联系拜年。
陈俊翰出生时即被诊断罹患SMA,医师曾告诉他与家人,患者在不用药前提下存活时间仅三至四年。全身瘫痪还经历火警导致双腿截肢的陈俊翰,却克服疾病,考取哈佛大学法学研究所硕士学位,曾任加州柏克莱大学担任访问学者,并取得密西根大学法律博士学位归国。他是台大法律、会计双学士,是2006年律师高考榜首,是台湾第一位SMA律师,同时也取得会计师执照。
陈俊翰曾说,除了担任律师,更想当一位倡议者,从事可以改变政策、制度的工作,为身心障碍者发声,「让身心障碍者发挥自我价值。」以取得美国纽约州律师执照的他,为此放弃美国高薪,执意回到台湾,不但薪资较为有限,也受限健保无法取得治疗药物,但受法庭剧启发踏上法律之路的他,仍希望为国内身障人士发声,帮助他们获得应有权利。