罕病律師陳俊翰：加快SMA病友用藥

人权律师陈俊翰昨以「脊髓性肌肉萎缩症」病友身分出席活动，呼吁政府比照癌药基金模式，编列公务预算，支持病友。记者曾吉松／摄影

被列入民进党不分区立委名单的中研院法律学研究所博士后研究学者陈俊翰，日前遭脱口秀来宾讪笑，引发讨论。陈俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎缩症」（ＳＭＡ），全身肌肉退化，需由母亲照护，他昨以病友身分出席活动，盼政府比照癌药基金模式，编列公务预算，支持病友。

全民健保近年陆续将注射针剂、口服药物与基因治疗等三项药物纳入给付，但给付条件严苛。陈俊翰表示，全台约有三百位脊髓性肌肉萎缩症患者不在给付范围，仅能接受症状治疗，无法积极用药阻止全身肌肉退化，望药兴叹。

陈俊翰以自身为例，由于无法使用罕病用药，全身肌肉逐渐退化，四肢萎缩，须仰赖轮椅活动，随着症状恶化，连呼吸、吞咽都有问题，从国中开始，夜间睡眠时须使用呼吸器。

陈俊翰呼吁，盼能比照癌症药品基金，以公务预算拨补，加快病友用药时间，别再让患者生命与时间赛跑。

健保署医审及药材组组长黄育文表示，目前罕病药物经费来自健保给付、国健署罕病基金，若要以公务预算挹注，代表罕病基金出现困难，需检讨整体体制面，但无法立即可行。

由于「脊髓性肌肉萎缩症」基因治疗针剂昂贵，一剂高达四九○○万元，医院需先采购，再向健保申请给付，因代垫金额庞大，几家收治罕病治疗的大型医院「付不出钱」，以致符合条件病友无法获得治疗。

健保署副署长庞一鸣表示，确实有几家医院在采购药品时出现困难，影响病友权益，考量药价昂贵，正规画由健保拨款购药，再分送至相关医院，一旦实施，将是健保上路后的首见创举。