病友参与创作 用歌曲诠释罕病SMA患者心声

SMA疾病宣导主题曲演唱人陈势安与财团法人罕见疾病基金会、台湾脊髓性肌肉萎缩症病友协会、社团法人台湾生命之窗慈善协会代表一同为SMA病友加油。（林周义传真）

全台约有400多位脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA) 患者，由于脊髓及脑干的运动神经元退化，导致严重持续性的肌肉萎缩、无力，最终造成行走或进食困难，甚至无法呼吸。为增进大众对SMA的了解，民间团体近期邀请知名歌手陈势安携手SMA患者共同创作主题曲《只要我还在》，诠释出SMA患者家庭的日常与心声。

「失去，不可怕。可怕的是，我眼睁睁的看着自己失去…」这是脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy，SMA) 公益宣导计划主题曲《只要我还在》MV中简单的一句开场白，却是所有SMA患者家庭内心深处最无助的恐惧。

SMA是一种罕见疾病，随着疾病发展会逐渐影响患者的行动与自理的能力，甚至是呼吸的自由，让一般人视为理所当然的日常，变成SMA患者微小的梦想。财团法人罕见疾病基金会、台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会及社团法人台湾生命之窗慈善协会三方首度携手合作，推动公益宣导计划，邀请知名歌手陈势安携手SMA患者共同创作主题曲《只要我还在》，由陈势安亲自演唱，更邀请金钟影后柯淑勤与新生代演员刘修甫两位实力派演员于MV中首度同台飙戏。

刘修甫于剧中饰演SMA患者，柯淑勤则担任SMA患者母亲角色，真实诠释出SMA患者家庭的日常与心声，面对困境仍积极实现微小梦想的生命故事。

卫福部双和医院小儿部郭云鼎医师说，SMA是一种罕见疾病，患者的脊髓与脑干运动神经元退化，连带使肌肉逐渐萎缩，目前全台约有400多位SMA患者。不同于常人「长大」过程中的逐渐独立自主，随着时间的流逝，SMA患者却失去了更多生活能力与自主能力。

离不开他人照顾的人生，成为SMA患者最大的心理负担。对患者来说，时间就是最宝贵的资产，在有限的时间下，尽管身体功能渐渐失去，就像MV中热爱画画的主角小龙，就算最后只剩一只手指能够支撑着画笔，仍坚持梦想不放弃作画，持续走在生命的道路上。

台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志强调，「SMA疾病不影响心智发展，SMA病友是荣获最多总统教育奖的罕见疾病病友，只要不放弃，大家一定都能发挥创意克服肢体障碍让生活精彩，SMA患者正处于充满希望的年代，医学的进步可以改写SMA疾病自然史。」患者最平凡的梦想仅是维持目前身体的功能，不成为家人的负担，希望终有一天能够勇敢追梦。

钟育志表示，「目前国内SMA疾病治疗与照护资源已渐完善，也开始推动跨科别整合性照护，不只照顾病友，更可以为照护者提供全方位支援。希望借由各界持续努力，能全面向协助这群藏翼天使，让他们也拥有正常受教权、各种社会活动参与权与无障碍生活环境，以期病友们未来将所学贡献并回馈于社会。

目前政府公告罕见疾病种类共有226种，而国内罹患罕见疾病之人数超过17,000人。罕见疾病由于疾病特殊及多元，治疗及照护所需耗费的社会成本亦相当庞大，罕见疾病基金会创办人陈莉茵表示，国内目前提供给罕见疾病的医疗资源越趋完整，不仅可以提供罕病家庭更好的医疗环境，可以帮助降低社会长期照护成本，还能重塑病患的生命价值。希望大众能够给予罕病更多爱和鼓励，让每一个罕病家庭都能正向且微笑地过日子，为罕病患者累积梦想哩程尽一份心力。

社团法人台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁表示，SMA患者最微小的梦想，仅是希望能自己刷牙、吃饭、照顾自己，不拖累家人。希望大众能够持续关怀SMA患者，为他们累积追寻梦想哩程的动力。