罕病SMA患者受邀看剧 提早感受新年气氛

脊髓肌肉萎缩症病友，10日受邀观看「偶偶偶剧团」演出的戏剧。（柯宗纬摄）

脊髓肌肉萎缩症病友，10日受邀观看「偶偶偶剧团」演出的戏剧。（柯宗纬摄）

罕病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）病友王淑美，号召员工乐捐尾牙奖金，邀请台北「偶偶偶剧团」南下高医大演出，10日邀请SMA50名病友看剧，提前感受年节欢乐气息。

54岁王淑美从小发病，但早年医学不发达，直到10多年前，才确诊为SMA患者。她说，自己属第3型，起初还能勉强走路，到后期只能坐轮椅，不良于行外，手部几乎无力施展，身体功能逐渐退化，因此对于病友心情感同身受。

身为台湾脊髓性肌肉萎缩症董事的王淑美，致力推广SMA相关医学知识，让夫妻婚前基因筛检免于生下SMA宝宝，另不确定自身疾病者可及早透过抽血确诊。她与丈夫成立的巨立开发，发起此次公益活动盼抛砖引玉，为病友筹募维生及行动辅具。

台湾脊髓性肌肉萎缩症理事长、高医小儿科医师钟育志表示，SMA是基因缺陷，导致脊髓前角运动神经元退化，造成肌肉无力及萎缩，发病率约万分之一，推估全台有2300人，目前所悉有300多位病友，多数第1型患者2岁前会死亡。