SMA首支病友纪录片 谢祖武感动:跨出第一步

沐晴梦想着自己能有跳舞和穿上美丽高跟鞋的一天。(创异公关提供)

来自台南的沐晴,一岁多时确诊罹患罕见疾病。(创异公关提供)

台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志(左)的探访,让顺龙一家人感到温暖。(创异公关提供)

全台首支脊髓性肌肉萎缩症公益电影用心飞翔》夺下第六届温哥华国际华语电影节「红枫叶奖」最佳导演奖后,台湾百健再度与台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会、施祥德导演合作推出SMA脊髓性肌肉萎缩症首支病友纪录片《跨一步,梦想》。影片首度采访了罹患脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第二型的患者6岁的王沐晴小妹妹青少年黄顺龙及他们的家人,拍摄团队于过程中贴身跟拍这两位病友的生活,从每天睁开眼面对这个世界,看似开启了一天平凡的日常生活,当中的每一分每一秒却都是SMA病友们极为不容易的生命过程。

施祥德导演说:「这部片没有脚本,有的只是真实记录,没有演出,因为这就是SMA患者每天的真实生活,诉说的是这群SMA藏翼天使们勇敢向梦想跨步、全力以赴的背后,虽无奈却极其坚强的真实人生。」曾出演《用心飞翔》微电影男主角实力派演员谢祖武,得知《跨一步,梦想》病友纪录片上映,透过经纪人表示:「跨出第一步,梦想起飞。路途虽遥远又辛苦,但一路上有爱的力量陪伴着,加油!」

来自台南的沐晴,一岁多时确诊罹患罕见疾病SMA。沐晴的爸爸妈妈当时却已无法想像孩子的未来,是否还能拥有梦想的权利。沐晴个性害羞,但是个乐观、好强的孩子,即便跌倒了、面对其他孩子们无心的言语伤害后,总是会自己勇敢地站起来。双脚无力自主行走的她,梦想着自己能有跳舞和穿上美丽高跟鞋的一天,最喜欢在爸爸的怀抱中,踩着爸爸的脚背,一起跳舞。共舞的那一刻,沐晴脸上快乐纯真的笑容,却让父亲的心开始流泪

沐晴爸爸曾问她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎么办?年仅六岁的沐晴竟回答那她也想跟着爸爸一起去。」父母心里最大的不舍是,当有一天,自己不再能陪伴孩子时,沐晴该如何度过未来的每一天?沐晴妈妈说:「沐晴也会说等我长大了,我的脚就会好了,我就可以当舞蹈老师。」看似一般女孩平凡的梦想,却是沐晴心底最深切的梦想,然而在父母眼中,这样的坚强却更让他们心疼。

来自嘉义的青少年黄顺龙,同样罹患SMA,他的脊椎严重歪曲,身型看起来比同年龄的同学都更加瘦小。顺龙妈妈说:「现在的顺龙即使身体功能受限,只剩下手指的部分可以有功能,但是这个微小的行动能力却是让他不放弃对滚球运动热爱的重要动力!也因此,他今天能够成为一个地板滚球运动选手。」今年5月顺龙更代表了嘉义市参加全国身心障碍国民运动会,甚至受邀至中信兄弟主题日「大象小象」担任开球嘉宾,现场亲自使用滚球开球,完成自己梦想的同时,也为所有的SMA病友及家庭们带来鼓舞,在人生的道路上找到属于自己的价值,是支撑所有SMA患者们最大的动力来源。

顺龙自发病至今已有十多年,吃饭、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母协助照顾。顺龙妈妈说:「因为顺龙的病况,我们一家人早就习以为常频繁地进出医院,回忆起和老公只有在顺龙确诊SMA那天哭过,我们两人就约定好只能难过那一天,日后都要用正能量面对,让我们跟顺龙相处的时光全部都是快乐美丽的。」面对未来,顺龙爸爸说:「我还是会期望他长大,长大后思想成熟,然后自己走自己的路,我们只是一个辅助而已,最主要他还是会走他自己的路,我就期待他每天一样的快乐。每天每天,永远的陪伴他走下去。」父母给予顺龙的陪伴是让他能够积极面对生活的动力,也因为父母的爱,顺龙的梦想是:「我希望每天都开心的跟爸爸妈妈在一起。」

片中台湾脊髓肌肉萎缩症病友协会理事长钟育志的探访,让顺龙一家人感受到协会的关心以及大众的温暖,钟育志理事长表示:「我们希望耐心得教导家属,怎么避免并发症的产生、避免他的恶化。因为只要病人的功能可以保存,尽量维持他走路的功能或是维持他坐的功能,那其实我们的病友头脑是正常的,他可以很有创意的想出他怎么样来适应这样的生活,来达成他的梦想。」借由此纪录片希望能够让所有的SMA病友家庭们受到鼓励与支持,并能让社会大众更了解此疾病并投予关心。