SMA药物全给付 至今近200人受惠 病友感谢健保署支持

生命之窗慈善协会理事长李怡洁21日举办感谢宴，感谢健保署长石崇良给他们意想不到的支持，让病友看到了不一样的健保署。（生命之窗慈善协会提供／林周义台北传真）

卫福部健保署今年8月全给付「脊髓性肌肉萎缩症（SMA）」背针及口服药物，不少病友终于等来重生奇迹。根据健保署统计，截至今年到9月底，国内共有195名患者使用健保药物，其中1人就是生命之窗慈善协会理事长李怡洁。接受了4次健保治疗的她，运动功能已明显进步，21日举办感谢宴，感谢健保署长石崇良给他们意想不到的支持，让病友看到了不一样的健保署。

生命之窗慈善协会21日举办「重获新生感谢宴」，李怡洁表示，自己体会过SMA无药可医的绝望、见证过治疗奇迹的发生，也终于让几乎所有SMA病友取得了救命药。在倡议过程中，有部分病友因等不及而永远地离开，令她深感心痛与遗憾。

石崇良表示，多数的罕病病友无法选择自己的人生，SMA的药物提供了改变的机会，但药物相当昂贵，一般家庭难以支付。健保署2020年开始支付SMA用药，当时一年的药费要500～600万，只有有限的病友可以用。去年4月开始放宽，并在8月通过第一个基因治疗的药物，每针要价4900万。

「大家觉得该不该？我也在问自己这个问题」。石崇良反复思考，4900万的药，健保付不付得起？但转念一想，台湾有2300万人，每人出2块，不就可以买一支？这一支药，可以改变一个人、一个家庭，更重要的是，让大家对未来充满希望。科学进步的结果，就是改变人生和命运。到了今年8月1日，SMA的药物几乎全给付，按照仿单，开放病友使用，他向全国的付费者表达感谢。

对于今年8月全给付SMA背针及口服药物，李怡洁感性地说，「谢谢署长给我们意想不到的支持，让我们看到不一样的健保署」。她姊姊也代她向大家深深鞠躬，期盼有更多SMA病友接受治疗后，能改善病况，创造更多生命的奇迹。