患罕病皮肌炎 她用口琴环岛

陈碧莲借助辅具吹口琴，从台北医院一路环岛到圣保禄医院。（院方提供）

陈碧莲用音乐鼓励病患和医护人员。（院方提供）

42岁的生命斗士陈碧莲，罹患罕见疾病皮肌炎30多年，手脚关节挛缩，手指无法张开，全身皮肤发炎疼痛，但她借助辅具吹口琴，并从台北医院一路环岛到圣保禄医院，当音乐志工分享喜悦，圣保禄医院表示，陈碧莲希望借由吹口琴环岛圆梦，圣保禄是她表演的第9家医院，希望借此传达他对生命的热情。

罹患罕见疾病皮肌炎30年的陈碧莲，11岁那年开始皮肤过敏，不但红肿还奇痒无比，斑点一路从脸长到脚，父母带着她四处求医仍无起色，皮肤甚至开始发炎溃烂，加上手脚关节开始不听使唤，至今仅能靠电动轮椅代步。

陈碧莲说，皮肌炎是一种自体免疫系统疾病，不但罕见且无法根治，只能用类固醇控制病情，接受复健治疗让肢体不要退化。

「我曾经一度放弃自己，绝食抗议，还颓废1年多」，陈碧莲说，刚患病的时候因为无法接受须与医院为伍的日子，19岁那年她一度放弃自己，甚至绝食抗议，带着负面情绪过了1年多，但奶奶却不曾放弃她，还鼓励她从没自信的黑暗角落走回人群，她还发明了「不求人竿子」，帮助自己穿脱衣服，并在身心障碍者自力更生创业协会中认识和她有相同处境的朋友。

陈碧莲说，5年前她开始学习口琴，意外发现音乐的魅力，还让90多岁的奶奶，把忘了的歌词唱出口，为了让更多人了解身体健康的重要，和珍惜自己所拥有的事物，她决定靠着火车到全台各县市的医院当音乐志工，带着口琴全台湾走一圈，用音乐鼓励生病的病人、家属及医护人员，2日到桃园圣保禄医院则是她的第9站，未来还会继续前进，用音乐鼓励更多人。