抓頭髮「直接扯下皮膚」 異位性皮膚炎患者曝罹病辛酸

一名异位性皮肤炎患者表示曾想留长头发，却因夜晚睡觉时搔痒，头发黏在皮肤上，拿下头发时连皮肤都扯了下来，导致她只敢留短发，不敢再留长发，至今仍以短发示人。示意图／ingimage

异位性皮肤炎是一种自体免疫疾病，并无可根治的方法，因皮肤红肿溃烂的外观，许多患者自幼即饱受异样眼光，今年世界异位性皮肤炎日，以「真实无滤镜」为主题，鼓励患者接受常规医疗，控制疾病状况，以达到减少复发的目标。

异性皮肤炎病患周小姐说，异位性皮肤炎发作时，「就像蚂蚁从骨髓钻出来」，痛苦难奈；自己曾经想要留长头发，却因夜晚睡觉时搔痒，头发黏在皮肤上，拿下头发时连皮肤都扯了下来，导致她只敢留短发，不敢再留长发，至今仍以短发示人。

周小姐说，罹患异位性皮肤炎曾让自己非常绝望，甚至有过一了百了的负面念头，高中时甚至有人看到自己身上病灶时说，「妳永远不会好，没有人会爱妳、喜欢妳」，让她不知如何面对。

接受健保给付的生物制剂针剂治疗后，周小姐病况好转。她表示，治疗后皮肤病灶改善，过去不敢游泳，现在已经可以去冲浪，也不需要担心吃甲壳类海鲜引起过敏，第一次吃到虾、蟹，「味道简直太美味」，接受治疗不仅给了自己完好的皮肤，「还让我有面对人生的勇气。」

从事数位印刷工作的何先生则表示，因皮肤搔痒、发炎，全身80%体表面积都在发言，每天搔痒难奈，无法好好睡觉，工作容易分心，且时常需要补眠，自己曾历经好转就停药，发作再用药的时期，去年使用口服小分子标靶药物后，疾病终于获得改善，「终于不用在上班的时候补眠，还主动向公司申请加班。」

异位性皮肤炎病友协会理事长、台大医院皮肤科主治医师朱家瑜说，临床上经常遇到病友因为对疾病绝望，认为既然不能治愈，就发作了再来看医师、吃药就好，导致疾病反复发作，影响生活品质，但只要稳定用药，即使是中重度异位性皮肤炎患者，使用健保给付的口服、针剂药物，患者病况均能获得改善，不过口服药物有少数肝肾副作用发生，患者必须定期回诊抽血监测，针剂药物则会导致结膜炎、脸部红肿等副作用。

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异性皮肤炎病患周小姐（左起）说，自己曾经想要留长头发，却因夜晚睡觉时搔痒，头发黏在皮肤上，拿下头发时连皮肤都扯了下来，导致他只敢留短发，不敢再留长发，至今仍以短发示人。记者林琮恩／摄影