从角落生物到自信少女 异位性皮肤炎患者痊愈之路

中重度异肤病友陈小妹与妈妈，手做卡片感谢中国医药大学儿童医院院长王志尧。（冯惠宜摄）

12岁陈小妹自小罹患中重度异位性皮肤炎，使用类固醇、抗组织胺，仍是每脸红肿破皮，青春期的她内向、自怜，自称是角落生物，直至去年接受生物制剂治疗，病情才得已好转，但由于生物制剂健保给付条件严苛，29日她和妈妈一起站出来，和儿科医师共同呼吁异位性皮肤炎生物制剂健保给付能放宽婴幼儿给付。

陈小妹从2个月大时就饱受异位性皮肤炎困扰，类固醇、抗组织胺不曾断过，长期使用更导致严重发胖、11岁体重超过60公斤，还肝肾功能不佳，最困扰的是脸部皮肤严重红肿破皮，让他相当没自信，后来政府引进生物制剂，却规定要免疫抑制剂及照光疗程无效才能享有健保给付，陈小妹接受照光治疗病情大爆发，家长不舍，最终自费让孩子半个月打一次生物制剂，效果显著，如今陈小妹脸部不再体无完肤，在同侪之间她也更有自信。

亚太过敏气喘及临床免疫学会理事长、中国医药大学儿童医院院长王志尧表示，异位性皮肤炎婴幼儿与儿童正值生理发育与人格发展的重要阶段，治疗不但要早，还要兼顾安全性与有效性。虽然类固醇与免疫抑制剂等传统治疗有助降低发炎，但效果相对有限且长期使用有副作用的疑虑，需谨慎评估。

自小罹患中重度异位性皮肤炎的陈小妹和妈妈，与医师共同站出来呼吁生物制剂健保给付能开放婴幼儿给付。（冯惠宜摄）

王志尧表示，随着医疗进步，目前已有多种标靶药物，如：生物制剂及口服标靶小分子药物，突破中重度异肤婴幼儿的治疗瓶颈，精准锁定引发干痒与发炎的细胞激素，安全性高，且搔痒与发炎症状改善显著，而陈小妹就是在自费生物制剂的帮助下找回健康光滑的皮肤，不但重拾信心与笑容。

王志尧呼吁，生物制剂及口服标靶小分子药物健保对象已逐步从成人放宽至12岁以上青少年，盼政府加速婴幼儿生物制剂健保给付的时程。