浙江「鱼男孩」患罕病 随时脱皮得浸在水缸里才能活

大陆中心综合报导

浙江温岭一名8岁大的男童每晚因为浑身发痒而无法入睡,他死命抓着皮肤表层鳞片生长地方,直到破皮流血,唯有跳进水缸里泡着的时候,才能稍稍缓解痒感。他的名字小杭,但是当地人都称他为「鱼男孩」。

▼「鱼男孩」泡在水里才会比较舒服。(图/取自Huffington Post)

小杭患有遗传性罕见疾病鱼鳞癣」,从头顶脚趾头长满了又硬又黑的硬皮,这让他的眼皮鼻子嘴巴耳朵受拉扯变形手脚也因此被限制活动奶奶说,小杭出生时就有些不对劲,他的皮肤紧绷,甚至还有些发亮;当他被送进保温箱时,全身已经开始脱皮

鱼鳞癣没有有效的治疗方法,而且它持续脱皮会使患者无法散热。每到夏天,小杭必须浸泡在水缸里,如此才能好受一点;同时还要在身上涂一层乳霜,防止皮肤绽裂开来。小杭的家庭并不富裕,为了让孩子好过一点,只好用微薄的收入替他房间装台冷气

现在小杭每天待在房间里,由于古怪的外貌,也不可能正常上学、与同年纪的小朋友一起玩。母亲红着眼眶说,「我怕他慢慢长大心里会承受不了,不希望他越来越内向。可是,医生跟我说过,他的寿命长不了。」

根据统计,每年有超过1万6000名婴儿出生就带着程度不一的鱼鳞癣,不过皮肤科医师表示,小杭算是比较严重的,目前仅能以物理办法减轻病人的痛苦,或是多吃蔬菜水果,补充维生素,帮助皮肤再生。来源:新浪网

▼其他罹患严重鱼鳞癣的病人。(影片取自YouTube)

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