患罕见疾病「畸形脸+侏儒身」 20岁少女愿望:脱单交男友
▲蜜雪儿患罕见「海勒曼-史德莱夫氏症候群」疾病,导致她的头骨及脸部构造异于常人,且永远长不大。(图/翻摄自Mary Kish脸书,下同)
美国伊利诺州(State of Illinois)20岁少女蜜雪儿(Michelle Kish)患有先天性罕见疾病,除了脸部构造异于常人外,身高及声音都宛如5、6岁的小女孩,永远都无法长大。她虽被疾病缠身,但不因此丧志,生长在一个幸福美满家庭的她性格乐观开朗,她近日接受访问时表示,目前最大的两个愿望就是交男朋友及成为儿科医生。
综合美媒报导,蜜雪儿出世时就被诊断罹患「海勒曼-史德莱夫氏症候群」(Hallermann-Streiff syndrome),是极其罕见的疾病,出生时,全世界仅有250宗已知的病例。她拥有此病的26个综合症状,包括脸部畸形、小喙状鼻子、下巴凹陷、额头凸起、侏儒症、脱发、心肌病等,必须倚赖气管造口呼吸,也需要24小时都有专人照顾,更必须常到被她形容为「第二个家」的医院接受检查。
▲蜜雪儿的愿望是交一名男友。
蜜雪儿虽患上罕见疾病,但她也与一般的成年人一样,喜欢弹钢琴、用Ipad玩游戏、与宠物狗玩乐等,生长在幸福家庭的她个性乐观,备受父母及姐姐宠爱,但疾病也带来一些遗憾,包括因须仰赖气管造口呼吸而无法下水游泳,也无法畅玩很多游乐设施,「最烦人的事情是,我因为有一个愚蠢的高度限制而不能玩我想要玩的游乐设施」。
蜜雪儿接受访问时表示,姐姐在高中时就已交了男朋友,但她如今已20岁了却依然单身,因此想找一个头发茂密的男朋友,「我不在乎身高,因为几乎所有人都比我高」;另一个愿望则是成为儿科医生,但也考虑成为一名服装设计师或演员。
▲蜜雪儿一出生就已患病,须要有专人24小时照护。
家人担心,美国政府近日有意削弱对低收入人士的医疗补助计划「Medicaid」,一旦如此,蜜雪儿将不得不搬进其他机构。妈妈玛丽(Mary)表示,希望政府能不要撤回医疗补助,以便让女儿能继续在看护的照料下,住在家中,无需搬离。
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