美国制裁下 罕见疾病患者正在死去

伊朗NGO要求美尼克公司继续出口医疗器材至伊朗，避免「泡泡龙」患者因无法控制病情而死去。图为「泡泡龙」患者。（图／本报廖肇祥摄）

「半岛电视台」（Al Jazeera）报导，伊朗非政府组织（NGO）已提起诉讼，称在美国制裁下，瑞典公司拒绝将罕见疾病患者所需的医疗器材出口至伊朗，导致患者更加痛苦、甚至死亡，要求该公司赔偿并提出替代方案，而非坐视问题继续发生。

根据报导，总部设于荷兰海牙的伊朗非政府组织「伊朗国际刑事法中心」（ICICL）提起诉讼，称美国前总统川普2018年5月下令退出通称伊朗核子协议的「联合全面行动方案」（JCPOA）后，虽声称会「为人道主义行动保留窗口」，但瑞典美尼克医疗器材公司（Molnlycke）仍不再向伊朗提供「美皮蕾」吸收泡棉敷料（Mepliex Silicone Foam Dressing）等医疗器材，让伊朗遗传性表皮分解性水疱症（Hereditary epidermolysis bullosa，俗称「泡泡龙」）患者十分痛苦。

此罕见疾病主要是由于负责维系皮肤表皮与真皮附着的组织产生突变，让患者的皮肤异常脆弱，稍微摩擦便可能破皮或产生肿大的水疱或血疱；目前并无根本治疗方法，患者须每天重新包扎以维持皮肤完整及不受感染。

伊朗约有1000名「泡泡龙」患者，其中1人荷斯拉维（Hadi Keykhosravi）告诉「半岛电视台」，说这种病「就像把滚水一滴一滴倒在皮肤上」，但美尼克公司的敷料能迅速吸收伤口渗液，让伤口更快愈合，大幅减轻痛苦。而在少了这些先进敷料后，荷斯拉维愈来愈难避免伤口受到感染，最终有一条腿在2020年6月被迫截肢。

ICICL指出，自美尼克公司停止向伊朗出售相关医疗器材以来，当地已有30名「泡泡龙」患者死亡，且大多为儿童；而对其他仍挣扎求生的患者来说，痛苦则大增70%。该组织呼吁美尼克公司取得豁免美国制裁的许可，或找出替代方案，让伊朗患者能继续获得赖以为生的医疗器材，并对目前受影响者提供赔偿。