摩擦就破皮! 「泡泡龙」唐炜勋忍痛求学获总统教育奖

东森新闻记者崔文沛高雄报导

凯旋国小六年级学生唐炜勋罹患俗称「泡泡龙」的遗传性表皮溶解水疱症,皮肤只要稍微一摩擦就会破皮,就连食道也受到影响,因此吞咽困难。妈妈每天都得将食物打成流质让他喝,还天天陪他到学校读书,随时注意他的伤口。面对病痛,唐炜勋很乐观,都是保持全班前3名,还获得总统教育奖

坐在教室里,唐炜勋跟其他同学一样认真上课,不一样的是,他双手包了满满的布,桌脚也用袜子缠绕起来,就怕一不小心会碰伤。唐炜勋罹患罕见的遗传性表皮溶解水疱症,只要稍微摩擦就会破皮,形成水疱或血疱,严重的话连口腔和食道也会受到影响。

唐妈妈为了随时注意儿子状况,也跟着坐在教室上课,关心他的一举一动。唐妈妈说,「我曾经有一时间是很煎熬的,很难走得出来,可是那段时间也撑过来了。」

说不沮丧真的是骗人的,现在虽然已经慢慢调适心态,但唐妈妈还是得天天来到学校,不定时替儿子换药,而且儿子也因为吞咽困难,只能吃妈妈用果汁机榨成的流质食物。

幸好唐炜勋非常乐观,就算忍痛也要认真读书,永远保持全班前三名,还因此获得总统教育奖。他说,「有一部分是怕父母亲担心,像是平常换药都是要三个小时,平常那段时间,同学都是补习,不然就是读书。」

唐炜勋早熟的个性让妈妈可以更坚强撑下去,而学校也因为他的特殊状况,特别开了冷气教室让他上课。不过,这样的特殊待遇也让他一度被同班同学误会。他指出,「外面比较炎热,然后就会待在教室里面,那个时候同学就说,为什么我只有我能待在教室里面。」

贴心懂事的唐炜勋,再一个月就要毕业上国中,虽然求学过程比别人辛苦,但他把握读书时间,认真学习,加上妈妈每天的伴读,母子俩的深厚感情实在让人感动。