一碰皮肤就受伤出血! 5个月男婴患泡泡龙病剧痛宛如「三级灼伤」

▲由于男婴皮肤十分脆弱,爸妈甚至都不太敢随便抱他。(图/翻摄自募款网站GoFundMe)

记者李振慧综合报导

美国加州橘郡(Orange County)一名5个月大男婴罹患罕见皮肤病,除了皮肤容易红肿以及溃烂外,只要轻轻一碰便有可能摩擦出严重水泡,导致受伤出血,所以爸妈每次要拥抱他时都得格外小心,由于此病目前没有治愈办法,并且拥有高致命率,爸妈心疼表示,只能珍惜与他在一起的每一天。

35岁男子纳瓦(Victor Nava)与35岁妻子阿德里安娜(Adriana),在儿子阿德里安(Adrien)出生时便察觉出不对劲,对方因为难以承受痛苦,发出了剧烈的尖叫,进一步检查发现对方患有严重的表皮溶解水疱症(Epidermolysis Bullosa,俗称泡泡龙病),该病所引起的疼痛宛如皮肤遭三度灼伤一般严重。

纳瓦表示,「儿子今年5月14日出生,我们十分喜悦,等待了9个月终于可以看到他,可是看到他时每个人都愣住了,因为他的皮肤十分敏感,就像蝴蝶翅膀一样脆弱,当下脑中一片空白,我不知道发生什么事了」。

阿德里安后来被转至儿童专门医院进行治疗,为了有效治痛,平时只能依靠吗啡止痛药,以及服用抗生药物预防发炎感染,长达一个月的治疗后现在终于能回家,但对于照顾他的父母来说,每天仍像在坐云霄飞车一样胆战心惊。

纳瓦表示,「我每天都在想,为什么,为什么是他,看到他与这种病抗争,每天都遭受痛苦,实在不是一件容易的事。」庞大的医疗费用让他们目前每月需支付英镑1.5万至1.6万元(约台币57万至61万元),由于此病无法治愈,医生提醒他们这将可能是终身的奋战,便在gofundme网站上开启募款活动,希望善心人士能够给予援助

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