身上布满水泡 泡泡龙女孩靠嗜好忘记伤痛

患有遗传性表皮分解性水泡症的小慧与妈妈合影。（林周义摄）

19岁的小慧出生时就患有罕见疾病「遗传性表皮分解性水泡症」，俗称「泡泡龙」。经过多方摸索才找到适合的照护方式，如今的她每天洗完澡至少要花1小时的时间换药，虽然伤口常因摩擦流血，她却因着长笛、化学的嗜好，忘却病痛。

全台的泡泡龙患者约有2、300人，严重程度不一，平均寿命都较他人短。成大医院皮肤科主治医师许钊凯表示，较严重的患者，在食道也布满水泡，仅能摄取流质食物，其中8成的人会在20岁以后出现皮肤癌症状，甚至因此死亡。

小慧出生时，小腿前的皮肤就破损，全身仅有脸部没有水泡，洗完澡就需花上1小时换药，涂抹止痒膏，再用精油护理。因妈妈较忙碌，伤口都是自己处理。从小无法与其他小朋友一同完玩乐，衣服也尽量不穿白色，因为一不小心就会流血。

然而小慧在国中时期爱上长笛，虽然吹奏时嘴唇的水泡会破裂，她却没有因此放弃，身为钢琴老师的妈妈看她爱上音乐，也感觉欣慰。目前就读于化学系的小慧，另一个兴趣是化学实验。每逢早8的课程，都不惜6点起床换药，准时到实验室报到。

罕见疾病基金会表示，泡泡龙患者营养需求是一般人的1.5-2倍，一天需饮用4-6罐补充品。因皮肤脆弱，敷药时需采用不沾黏伤口的特殊敷料，但敷料价格昂贵，虽部分品项有健保补助，许多家庭仍需自费购买，一个月动辄就多出数万元开销，对弱势家庭造成极重负担。

为减轻泡泡龙家庭负担，罕见疾病基金会今年首获国际扶轮台北市东升扶轮社、香港半山区扶轮社的专案赞助，除获得100万用于敷料贴片的采购，也将举办泡泡龙讲座、开发照护手册，盼借此提升大众对泡泡龙的认识。