无法被拥抱的天使！5岁女患罕见病 皮肤被碰就起水泡
▲无法被拥抱的天使！5岁女患罕见病，皮肤被碰就起水泡。（图／翻摄自《镜报》）
这是一个无法被拥抱的女孩！英国一名长相可爱笑容甜美的5岁小女孩克萝森（Phoebe Crowson）患有罕见疾病，让她的皮肤如纸片一般无比脆弱，只要受到任何外力触碰就会起水泡、出血，甚至换衣服都是一场折磨。克萝森的母亲相当难过，因为她竟然不敢拥抱自己女儿，害怕会让她受到更痛苦的伤害。
根据英国《镜报》报导，克萝森出生就患有「隐性萎缩大庖性表皮松解症（recessive dystrophic epidermolysis bullosa (EB) ）」，让她的皮肤最上面3层组织细胞，只要受到轻微擦撞就会脱落。幸好克萝森出生时病情还相对温和，但随着她慢慢成长病情也日渐加重，日前她更被医院为升级为「中等（intermediate）情况」，这意味着她皮肤下的内部组织也可能会受到伤害。
克萝森平时出门都需要保护，整身将衣服包覆的紧紧的，因为她不论是被风吹、眼睛沾到灰尘都有可能出现暂时眼盲的情况，睡觉时必须躺在丝质的枕头套上，以免脸部皮肤在翻身时撕裂，她连洗澡都必须非常小心，不能与朋友一起嬉闹打骂，刷牙也必须使用特制牙刷，以免造成嘴巴起水泡。
克萝森的母亲佐伊（Zoe）是一位单亲妈妈，为了照顾女儿只好把商业编辑的工作辞去，她非常心疼女儿，但无法给她任何安慰，只能口头上鼓励，因为她根本不敢紧紧拥抱克萝森，只能轻轻地让她坐在怀里完全不敢用力。目前佐伊成立了一个以女儿为名的慈善机构，试图筹备资金研究攻克这个罕见病，根据报导，英国每14000人就有一名饱受「隐性萎缩大庖性表皮松解症」困扰的病患。