小脑萎缩病友音乐会 击出罕病者生命的鼓声

中华小脑萎缩症病友协会常务理事暨太鼓队团长林秀成（右一），与企鹅家族病友及病友家属，一同献技表演太鼓。（谢琼云摄）

中华小脑萎缩症病友协会常务理事暨太鼓队团长林秀成（右一），分享守护小脑萎缩症妻子31年的心路历程。中华小脑萎缩症病友协会常务理事暨太鼓队团长林秀成（右一），分享守护小脑萎缩症妻子31年的心路历程。（谢琼云摄）

本周六（9日）小脑萎缩症病友太鼓队将在彰基国际会议厅举行「爱．延续」罕病音乐会。（谢琼云摄）

68岁的林秀成陪伴罹患小脑萎缩症的妻子长达31载，直至4年前妻子过世，7年前他与病友及家属组成太鼓队，鼓励更多病友勇敢走出病魔桎梏，借由打鼓做复健，也击出罕病患者生命的鼓声。

彰化基督教医院四年前整合跨部门单位组成罕见疾病医疗照护关怀团队，昨日邀请小脑萎缩病友及林秀成、林绣链两位病友家属演出太鼓打击乐，病友克服因神经退化导致的手眼不协调，努力整齐划一的敲击着太鼓，鼓声令人动容。

担任中华小脑萎缩症病友协会常务理事及太鼓队团长的林秀成说，当年妻子发病时才29岁，没想到才读国、高中的两个儿子后来也陆续在19岁时发病，他虽心力交瘁，却仍积极鼓励病友加入太鼓队，借由定期的打鼓练习做复健，也和病友家属交流照护心得减轻心理与精神压力。

林秀成说，患者因神经退化行动会越来越迟缓，7年前他拉着妻子与其他病友做复健，却反遭吐槽无聊，还有人宁愿滑手机直到天亮也不愿意到医院，但他苦口婆心劝诫「没继续退步，就是进步」，还请来太鼓老师指导，没想到借由音乐和鼓声，反让成员有了坚持下去的动力。

如今15名团员剩下7人，林秀成的妻子和林绣链的丈夫期间陆续发病过世，但大家仍坚持继续下去，本周六还将在兰大卫国际会议厅举行「爱．延续」神经罕病关怀基金音乐会」，和更多人分享他们用尽生命与力气敲击出的生命乐章。

彰基副院长暨神经内科医师刘青山说明，小脑萎缩症是一种罕见的神经退化疾病，发生率约10万分之一，发病初期征状走路摇摇晃晃，患者为保持平衡需两腿微张，走路状似企鹅，病友自称「企鹅家族」，目前研究显示家族遗传可能性高达50%，尚无法治愈，只能透过药物与复健延缓退化病情。