三家庙宇联合慈善助弱势小脑萎缩症病友
小脑萎缩症是目前尚无有效药物可治疗的病症,仅能依靠持续复健来延缓退化。有感弱势小脑萎缩症病友的痛苦,由台北市松山慈祐宫董事长陈玉峰主导,带领台北市中仑福成宫及台北市木栅忠顺庙,共同捐赠计10床「物理电位治疗仪」给病友,希望借由物理电位治疗仪之运用,改善病友身体状况。
小脑萎缩症患者初期即因缺乏平衡感、走路不稳、手眼不协调、吞咽困难、说话不清楚而无法就业,使得家庭经济陷入困顿。进而构音困难、眼球震颤、不良于行需乘坐轮椅,终至卧床、气切、插鼻胃管等,必须由家人24小时照顾,且大多属显性遗传,一家多残、代代相传,衍生悲剧不断,造成社会成本遽增。
中华小脑萎缩症病友协会指出,小脑萎缩症患者在发病过程中意识清楚,肢体及身体机能逐渐退化,心中之无奈与痛苦,是一般人无法体会,病程长达15~25年,极需社会大众的关怀与协助。
三家庙宇于106年8月15日至10月12日配送到病友家,地区遍布宜兰市、台北市、新北市、台中县市、嘉义县及高雄市,希望能透过物理电位治疗仪的功能,帮助卧床的病友促进血液循环、减少褥疮、改善睡眠品质等,减轻疾病所造成的不适。
病友协会理事长高宜凤表示:「非常感谢慈祐宫捐赠6床、福成宫捐赠2床、忠顺庙捐赠2床,以人饥己饥、人溺己溺的精神扶持弱势病友,共同捐赠物理电位治疗仪,帮助长期卧床的病友,缓解疾病的不适感」。
台北市松山慈祐宫除捐赠物理电位治疗仪以外,在农历七月中元节时,捐赠普渡物资给小脑萎缩症病友协会,并以环保袋分装成一百袋,对弱势的用心与尊重。协会也在收到普渡物资后,以最快的速度分送到北区经济弱势病友家庭。希望社会大众共同关心小脑萎缩患者,一起来帮助他们。
协会指出,小脑萎缩症是罕见疾病的最大宗,大多在中年发病,多数属家族显性遗传,遗传机率高达50%以上,当身体基因出现神经渐进式退化时,走路摇摇晃晃,为保持平衡、两腿微张,走路状似企鹅,又称「企鹅家族」。
发病初期走路不稳、讲话不清楚、手眼不协调、容易呛到,中期需靠助行器或轮椅代步、吞咽困难,后期则长期卧床、装鼻胃管尿管、失去语言、吞咽能力,需家人24小时照顾。另一散发型患者,无基因变异,但发病后所有症状与遗传型类似。