庆耶诞! 小脑萎缩症病友打太鼓
整齐的节奏、此起彼落的鼓声与铃当声,搭配着应景的圣诞歌曲,小脑萎缩症病友协会北区原野非洲鼓团,在圣诞节前夕,举办成立10周年耶诞成果发表会,一连演奏5首歌曲,借此向病友呼吁,生病不可怕,透过练习也能像一般人演奏乐器,同时帮助病情稳定。
▲庆耶诞! 小脑萎缩症病友演奏太鼓(图/健康医疗网提供)
小脑萎缩症病友协会理事长黄玉春指出,目前北区原野非洲鼓团共有11名正式团员,每星期四下午定期练习2小时,借由练习非洲鼓,不但增强病友的手部协调能力,并刺激神经延缓病情恶化,同时释放压力舒缓身心,达到「复健娱乐化」功效。而台中5年前也成立太鼓团,今年高雄也跟进成立非洲鼓团。
黄玉春表示,小脑萎缩症是罕见疾病的一种,属家族显性遗传,遗传可能性高达50%,患者因肢体及神经逐渐退化,初期容易走路跌倒、失去平衡感、说话表达不清楚,中期会有发声及吞咽困难,疾病恶化行动不便需要助行器或轮椅代步,末期则无法自理日常生活所需,必须仰赖插管进食,如同植物人。
黄玉春强调,小脑萎缩症发病年龄多在30至50岁,近亲手足常陆续发病,导致家人无法互相支援,年幼的孩子也无法照顾,造成庞大的经济及精神压力;据统计,小脑萎缩症发生率约万分之1,全台约有2300名,但目前协会仅有400名病友,期望借由此次发表会,号召更多病友加入协会,共同互相扶持。
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