小脑萎缩症病友协会募款 为弱势病友买物理治疗器

脑萎缩症,是一种不可逆没有药物可以医治的罕见疾病社团法人中华小脑萎缩症病友协会针对重症无法自理、一家多发顾暇不及、家境贫困无法雇用外劳协助、高龄无收入却需照顾多发病患者募款,希望为他们购置物理治疗器,减缓萎缩退化。

协会理事长高宜凤表示,提供物理式复健治疗器,可以减少褥疮、促进血液循环活化细胞、物理性复健减缓萎缩退化等,该器材一台含税153,300元,一次捐赠,20年的治疗复健,每天只需21元,避免外劳人力的长期负担。

高宜凤自己家里也曾有过小脑症病患,她的夫婿民国七十八年被诊断罹患「小脑萎缩症」,当时自己正怀着三个月的身孕,经过与先生舅舅查证,才知道是母系遗传,而疾病也快速的袭击原本幸福的家庭,不过一年半左右的时间,先生已经完全不能行走,同时也丧失语言能力,在当时医界对小脑萎缩症的了解有限,网路使用也不发达,高宜凤完全独自摸索包办所有的照顾,并且认为只要全心用爱来照顾,一定能控制好病情,甚至可以逐渐好转。

全职的照顾日子持续了两年多,也开始面临经济上的窘境,经深思熟虑后决定将先生交由专业人员照顾,自己也赶快找份工作,以保家庭的稳定收入,尽管白天上班、晚上看护,又有二个年幼的孩子需要照顾,但她从来不放弃任何努力,一心只想将先生留下来,不幸的是于民国八十六年五月先生因心、肺并发多重器官衰竭逝世,离开医院时的帐单,费用高达百万元,幸有全民健保补助,不致成为一笔沉重的负担。

前后整整八年的时间,她见证先生从发病、卧床到往生的辛苦过程,也学习到世上没有绝对的生或死,只有时时刻刻付出关爱,才是最重要的,也因此和协会结下了不解之缘。

本次发起捐赠是对于家境清贫及人力不足照理的多发家庭有非常重要之助力,在病友的复健及安养上尽一些心力

她指出,母亲节刚过,餐厅爆满,每个家庭都在笑靥中喧染着幸福的喜悦,但是病友里82岁的老爷爷正拖着他微驼的背翻动着发病的孙子,母亲节对他而言毫无意义,他每天为2个发病的儿子,一个孙子,忙到无法喘息,生活支出,病症缓解的医药支出,无法自理的困境。几年前发病的太太往生,家里4个人3个陆续发病,他担心着如果他也走了,儿子孙子如何安置?

一位50多岁的姐姐,因为4个陆续发病的妹妹,日夜照顾到她几近失明,不得不自职场中强迫退休,两个卧床,一个夹带帕金森氏症的颤抖着,一个肌肉萎缩型的颠颇着,面对无药物可以治疗的小脑萎缩症,她看不到明天的希望,却依然坚强的婉拒来自团体现金捐赠。

一位妈妈看着卧床的婆婆、先生,一个初发病走路已开始摇摇摆摆的孩子,母亲这个称号对她而言,太沉重………

高凤宜指出,小脑萎缩症,是一种不可逆没有药物可以医治的罕见疾病,目前在台湾约有560位病友,470个家庭,估计全省有2000名病友,主要来自家族遗传基因,好发在30-55岁之间,会让身体逐渐丧失身体机能,功能日益退化,病期长达15-20年之久历程冗长,造成病友无法维持自我照顾能力,一家多发,造成一家多残,产生照顾人力不足及经济双重压力,更使生活陷入困顿,也让照顾者难以喘息,身心备受煎熬,也无力回天。

小脑萎缩病友协会发起宣导以积极复健来延缓病情恶化,减少肌肉神经的萎缩速度,但在医院进行物理复健,对于多发家庭照顾人力不足,即因疾病恶化导致身体退化及交通问题无法外出,或因居住地医疗资源不足的病友而言,复健是困难且无法继续的,对多数病友家庭而言经济更是难以负担。

因此给他们一台物理治疗器是很大的支助,「财团法人中华小脑萎缩症病友协会」邮政划拨帐号19572151,台北办公室电话(02)2314-7035。

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