小脑萎缩症厨师 为儿女走出阴霾
小脑萎缩症属于家庭遗传的疾病，主要是因小脑功能不佳引起缓慢渐进性的共济失调，初期患者会出现协调功能不良等现象，中期开始就会口齿不清、吞咽困难等，目前想要有效预防继续遗传，最佳的方式就是透过产前筛检，堵绝疾病发生。
▲活在当下 鼓励小脑萎缩症患者走出自己人生（图／健康医疗网提供）
临床上，1名罹患小脑萎缩症的46岁张哲森，14年前就确诊罹病，因过去就了解家人有类似病症出现，直到身为厨师的他发现手渐渐无法准确握刀，就已心里有数，发病后不愿拖累妻子因此离婚，加上肢体退化面临失业，仅能依赖身障补助度日，不但把自己封闭起来，还一度轻生。
经过急救过后，张哲森看到身边仍有年仅6岁和8岁的儿女，才惊觉要勇敢面对生命，因缘际故加入小脑萎缩症病友协会，因此决定以亲身经历鼓励且帮助更多人认识疾病，从101年开始就在各校担任生命宣导导师，透过协会举办的宣导活动，以纪录片方式和学生互动，让观众了解患者的心路历程，希望能鼓励更多患者勇敢面对生命的挑战。
小脑萎缩症是罕见疾病一种，遗传机率高达50%以上，到了后期恐就需要人24小时的长期照护，对于患者和家人都是长期的艰苦历程，也因此小脑萎缩症病友协会从91年开始举办将近一千多场的宣导活动，就是希望社会大众能共襄盛举了解疾病的认识，一起勇敢鼓励患者们。
资料来源： healthnews.com.tw